In deze melding heeft de arts een euthanasie uitgevoerd bij een patiënte met vergevorderde dementie. De patiënte was ten tijde van de uitvoering van de euthanasie wilsonbekwaam. De arts heeft zich gebaseerd op de schriftelijke wilsverklaring conform art. 2 lid 2 Wtl. Vanwege de wilsonbekwaamheid van de patiënte heeft de commissie uitgebreid stilgestaan bij de invulling van alle zorgvuldigheidseisen. De commissie komt tot het oordeel dat de arts volgens de zorgvuldigheidseisen heeft gehandeld.
NB: Om herleidbaarheid te voorkomen zijn bepaalde passages uit dit oordeel gehaald. U leest hier daarom een aangepast oordeel. De arts die de euthanasie heeft uitgevoerd heeft het volledige oordeel ontvangen.
Introductie van het praktijkvoorbeeld
Bij patiënte, een vrouw van tussen de 60 en 70 jaar, werd ongeveer acht jaar voor het overlijden Fronto Temporale Dementie (hierna: FTD) vastgesteld. Sinds veertien maanden verbleef patiënte in een kleinschalige woonvorm voor jonge mensen met dementie.
Patiënte was gedurende haar leven een zelfstandige vrouw. Zij was verzorgd, flamboyant, vrolijk en opgewekt van aard en genoot van haar gezin en het maken van uitstapjes met haar vriendinnen. Ze was altijd in voor een praatje. In haar leven stond de zorg voor een ander centraal. Meerdere familieleden hadden FTD die intensief werd begeleid door patiënte.
Hoewel patiënte nog geen verschijnselen van FTD had, wilde zij ongeveer acht jaar voor het overlijden weten of zij de genetische mutatie had die deze ziekte veroorzaakt. Nader onderzoek wees uit dat ook zij drager bleek te zijn. Patiënte wilde vanaf dat moment controle over haar toekomst. Zij wenste uitdrukkelijk niet de gevolgen van deze ziekte, die zij meermaals van zo dichtbij had moeten meemaken, zelf mee te maken. Acht jaar voor het overlijden stelde patiënte haar schriftelijke wilsverklaring op en bevestigde deze jaarlijks bij haar huisarts.
Ongeveer zes jaar voor het overlijden ging patiënte door een zware periode in haar leven. Patiënte kreeg steeds meer moeite met het uitvoeren van werk gerelateerde zaken, werd somber en een burn-out zou hieraan ten grondslag liggen. Er trad geen verbetering op en dat was het moment waarop patiënte ging twijfelen of de dementie wellicht tot uiting aan het komen was. Ongeveer drie jaar voor het overlijden ging haar cognitieve functioneren verder achteruit en werd de diagnose FTD gesteld. In de maanden die volgden, raakte zij de grip op haar leven steeds meer kwijt en raakte zij vaker verdrietig en gefrustreerd. Patiënte was steeds minder in staat een inhoudelijk gesprek te voeren en uiteindelijk bleek zinvolle communicatie onmogelijk geworden.
De inmiddels wilsonbekwame patiënte werd ongeveer twee jaar voor het overlijden aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie (hierna: EE). Patiënte kon niet meer betekenisvol met de arts en het EE-team communiceren. Het team observeerde patiënte meermaals en sprak met naasten en verzorgenden. Patiënte bleek in een vergevorderd stadium van dementie te verkeren waarbij er geen ziektebesef of ziekte-inzicht meer was. Er was echter geen sprake van ondraaglijk lijden en het EE-team bleef op de achtergrond in contact met de naasten. Na nog enkele ‘goede’ maanden met zorg van haar naasten en thuiszorg werd, acht maanden voor het overlijden, opname in een kleinschalige woonvorm voor mensen met dementie onvermijdelijk.
Patiënte was dermate hulpbehoevend geworden dat zorg door naasten en thuiszorg niet meer verantwoord was. Het EE-team kwam weer in beeld op verzoek van de naasten. Deze zagen dat de lijdensdruk van patiënte steeds meer toenam.
Het EE-team observeerde patiënte meermaals en sprak met de familie en de zorgverleners over het lijden van patiënte. Ook werd vier maanden voor het overlijden het lijden van patiënte besproken in een ethisch beraad waaraan de naasten van patiënte, alle bij haar zorg betrokken disciplines en een ethicus verbonden aan EE deelnamen. Duidelijk werd dat patiënte was veranderd in een boze en aangeslagen vrouw die steeds vaker zorg weigerde, niet comfortabel, onrustig en verdrietig was. Patiënte was niet meer bij machte haar gevoel in woorden te vatten maar uitte haar radeloosheid door boosheid en in het vele ontroostbare huilen. Er was nauwelijks meer sprake van positieve momenten.
De kinderen van patiënte zagen hun moeder in een situatie die patiënte absoluut niet zou hebben gewild. Zij brachten de schriftelijke wilsverklaring van patiënte onder de aandacht van de arts en vroegen om uitvoering daarvan.
Als consulent raadpleegde de arts een onafhankelijk SCEN-arts die tevens specialist ouderengeneeskunde was. Hij bezocht patiënte ongeveer elf weken voor het overlijden. De arts raadpleegde bovendien vanwege de wilsonbekwaamheid van patiënte een andere specialist ouderengeneeskunde als onafhankelijk deskundige. Deze bezocht patiënte ongeveer zes weken voor het overlijden.
De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van september 2021.
In artikel 2, eerste lid, van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna: Wtl) staan de zes zorgvuldigheidseisen waaraan de arts moet voldoen wanneer hij levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding toepast. Het tweede lid van dit artikel bepaalt dat een schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek van de patiënt kan vervangen. De tekst van artikel 2, eerste en tweede lid, Wtl is bijgevoegd in bijlage I.
In deze casus is sprake van een patiënte met voortgeschreden dementie, waarbij de arts zich heeft gebaseerd op de schriftelijke wilsverklaring van patiënte. In deze situatie zijn, zoveel als feitelijk mogelijk in de gegeven situatie, alle zorgvuldigheidseisen in artikel 2, eerste lid, Wtl van overeenkomstige toepassing.
In een situatie van voortgeschreden dementie bij de patiënt dient de arts met grote behoedzaamheid om te gaan met het verzoek om euthanasie. Deze behoedzaamheid betreft in het bijzonder de zorgvuldigheidseisen inzake de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek, de ondraaglijkheid van het lijden en het ontbreken van een redelijke andere oplossing. De arts dient in dergelijke gevallen naast de reguliere consulent (SCEN-arts) tevens een onafhankelijke, ter zake deskundige arts te raadplegen ter (mede)beoordeling van de wils(on)bekwaamheid, de ondraaglijkheid van het lijden en het ontbreken van redelijke andere oplossingen (EuthanasieCode 2022, pagina 40-45).
Daarnaast heeft de commissie in deze casus expliciet stilgestaan bij de overige zorgvuldigheidseisen inzake de uitzichtloosheid van het lijden, de voorlichting over de situatie en vooruitzichten, de consultatie en de uitvoering.
Overwegingen van de commissie
Aan de hand van de feiten en omstandigheden ontleend aan het dossier en voor zover relevant overweegt de commissie als volgt.
Algemene overwegingen ten aanzien van het vrijwillig en weloverwogen verzoek bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
Het inwilligen van een euthanasieverzoek van een patiënt die niet langer wilsbekwaam is en ook niet meer kan communiceren, is mogelijk in gevallen waarin de patiënt, toen hij nog wilsbekwaam was, een schriftelijke wilsverklaring heeft opgesteld zoals bedoeld in artikel 2, tweede lid, Wtl.
Artikel 2, tweede lid, Wtl bepaalt dat een schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek kan vervangen en dat de in artikel 2, eerste lid, Wtl genoemde zorgvuldigheidseisen van overeenkomstige toepassing zijn.
Hierbij moet de arts tot de overtuiging zijn gekomen dat de patiënt de schriftelijke wilsverklaring.
destijds vrijwillig en weloverwogen heeft opgesteld. De arts zal zich hierbij moeten baseren op zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënt, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten, nu mondelinge verificatie van de wensen van de patiënt niet mogelijk is (EuthanasieCode 2022, pagina 41).
Daarnaast moet de arts vaststellen dat de actuele situatie van de patiënt overeenkomt met de situatie die de patiënt heeft geschetst in zijn schriftelijke wilsverklaring. Dit vergt allereerst de vaststelling van de inhoud van de schriftelijke wilsverklaring. De arts dient de schriftelijke wilsverklaring daarbij uit te leggen met het oog op het achterhalen van de bedoeling van de patiënt. Daarbij moet de arts letten op alle omstandigheden van het geval en niet slechts op de letterlijke bewoordingen van het verzoek. Er is dus ruimte voor interpretatie van de schriftelijke wilsverklaring (EuthanasieCode 2022, pagina 41).
De schriftelijke wilsverklaring moet steeds ten minste inhouden dat de patiënt om euthanasie verzoekt in de situatie waarin hij zijn wil niet meer kan uiten. Indien de patiënt zijn verzoek ook gehonoreerd wil zien als er geen sprake is van ondraaglijk lijden ten gevolge van fysiek lijden, moet daarnaast uit de schriftelijke wilsverklaring naar voren komen dat de patiënt zijn (verwachte) lijden aan deze situatie aanmerkt als ondraaglijk en dat hij dit aan zijn verzoek ten grondslag legt (EuthanasieCode 2022, pagina 42).
De arts moet bedacht zijn op met het euthanasieverzoek strijdige contra-indicaties die met name kunnen blijken uit verbale uitingen en gedragingen van de patiënt. De arts zal moeten beoordelen of eventuele contra-indicaties in de weg staan aan het kunnen uitvoeren van euthanasie. Contra- indicaties afkomstig uit de periode toen de patiënt zijn wil nog kon uiten kunnen worden opgevat als de intrekking of aanpassing van de eerdere schriftelijke wilsverklaring. De euthanasie kan dan niet plaatsvinden. Contra-indicaties afkomstig uit de periode toen patiënt (bijvoorbeeld door voortgeschreden dementie) zijn wil niet meer kon uiten, kunnen niet meer worden opgevat als de intrekking of aanpassing van de eerdere schriftelijke wilsverklaring. Ze kunnen wel worden opgevat als een indicatie die, in samenhang met het hele ziektebeeld en gedrag van patiënt, relevant is voor de beoordeling van de actuele lichamelijke en geestelijke gesteldheid van de patiënt (EuthanasieCode 2022, pagina 42).
De arts moet zich inspannen om betekenisvol te communiceren met de patiënt over onder meer het voornemen euthanasie uit te voeren. De arts is niet verplicht om te informeren naar een actuele levens- of stervenswens van een patiënt die zijn wil wat dat betreft niet meer kan uiten (EuthanasieCode 2022, pagina 42).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
Nadat onderzoek ongeveer acht jaar voor het overlijden uitwees dat patiënte drager was van de genetische mutatie die FTD veroorzaakt, heeft zij een schriftelijke wilsverklaring opgesteld die zij bij haar huisarts elk jaar bekrachtigde. Ten tijde van het opstellen van de schriftelijke wilsverklaring was er geen enkele twijfel over de wilsbekwaamheid van patiënte. Acht jaar voor het overlijden was patiënte volgens het huisartsendossier volledig wilsbekwaam.
In haar wilsverklaringen had patiënte – voor zover relevant – het volgende opgenomen:
“Ik wil euthanasie als ik:
- niet meer zelfstandig kan leven
- niet meer zelf kan beslissen
- niet meer besef waarom
- hulpbehoevend wordt zoals wassen, douchen, toilet etc.
- wil niet dat men mij als last gaat beschouwen
- maar vooral het psychisch lijden wil ik niet! Dat ervaar ik nu al door familieomstandigheden. Dit is een enorme belasting! Wil niet dat ik mijn waardigheid en mijn zijn kwijt raak.
- laatste punt: geen verpleeghuis etc.!!”
“Ik wil euthanasie laten uitvoeren als ik door mijn ziekte FTD:
- niet meer zelfstandig kan eten en drinken
- mijzelf niet meer kan voorzien van ADL
toiletgang, wassen/aankleden, haar doen, make-up aanbrengen
- niet meer zelfstandig op eigen kracht kan opstaan
- ernstige toenemende chronische pijn
- als ik mijn naasten niet meer herken
- geen besef meer heb van tijd en ruimte
- volledig afhankelijk ben van zorg”
Patiënte kon niet meer zelf vragen om uitvoering van het euthanasieverzoek zoals omschreven in haar schriftelijke wilsverklaring. De kinderen van patiënte deden dit namens haar. De arts maakte kennis met patiënte. Communiceren met patiënte was op dat moment niet meer mogelijk. De arts concludeerde dat patiënte wilsonbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek, zoals ook de onafhankelijk deskundige en de consulent concludeerden.
Tijdens de negen bezoeken aan patiënte zag de arts geen uitingen die gezien zouden kunnen worden als een contra-indicatie. De arts besloot de levensbeëindiging op verzoek uit te voeren omdat hij van mening was dat de schriftelijke wilsverklaring in de plaats kon komen van een mondeling verzoek.
Het vorenstaande in aanmerking nemend overweegt de commissie als volgt.
Oordeel commissie
De commissie constateert op basis van alle gegevens dat de arts tot de overtuiging kon komen dat patiënte wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek ten tijde van het opstellen van haar schriftelijke wilsverklaring. De commissie betrekt daarbij in haar overwegingen dat uit het patiëntendossier is gebleken dat patiënte ten tijde van het opstellen van haar schriftelijke wilsverklaring niet wilsonbekwaam was of dat er al geheugenklachten aanwezig waren.
Tevens constateert de commissie dat de arts tot de overtuiging kon komen dat patiënte niet meer wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek ten tijde van de uitvoering van de levensbeëindiging. Daarbij acht de commissie het van belang dat alle bij de casus betrokken artsen overtuigd waren van de wilsonbekwaamheid van patiënte.
Ook stelt de commissie vast dat op het moment van de uitvoering van de levensbeëindiging sprake was van de omstandigheden die de patiënte in haar schriftelijke wilsverklaring had beschreven. Uit het dossier is het de commissie gebleken dat bij patiënte sprake was van vergevorderde dementie. Dit is een aandoening waarvoor genezing niet mogelijk is, waardoor het vaststond dat patiënte geen uitzicht had op een verbetering van haar levensstaat. Daarnaast was het duidelijk geworden dat patiënte niet meer zinvol kon communiceren met haar naasten en er alleen nog een verslechtering van haar situatie verwacht kon worden.
Daarnaast constateert de commissie dat uit de schriftelijke wilsverklaring volgt dat patiënte verzocht om euthanasie indien zij haar wil niet meer zou kunnen uiten ten gevolge van de voortgeschreden dementie, dat zij haar (verwachte) lijden aan deze situatie aanmerkte als ondraaglijk en dat zij dit aan haar verzoek ten grondslag legde.
Uit de meldingsgegevens heeft de commissie geconcludeerd dat er geen verbale uitingen of gedragingen van patiënte zijn geweest die kunnen worden opgevat als met het euthanasieverzoek strijdige contra-indicaties.
Daarmee is het voor de commissie vast komen te staan dat het de wens was van patiënte om euthanasie te krijgen in de omstandigheden genoemd in haar wilsverklaring en dat deze omstandigheden zich tevens hadden voorgedaan.
Gelet op het voorgaande is de commissie van oordeel dat de arts de grote behoedzaamheid in acht heeft genomen die van hem werd verwacht en dat de arts kon concluderen dat uitvoering van de euthanasie in de lijn lag van de schriftelijke wilsverklaring van de patiënte en dat daarvoor geen contra-indicaties bestonden. De commissie betrekt hierbij dat de arts hierin werd gesteund door de bevindingen van de consulent, tevens specialist ouderengeneeskunde en de onafhankelijk deskundige.
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënte, waarbij het schriftelijk euthanasieverzoek als bedoeld in artikel 2, tweede lid, van de Wtl in de plaats kon treden van het mondeling verzoek.
Uitzichtloos lijden en ontbreken redelijke andere oplossing
Algemene overwegingen ten aanzien van het uitzichtloos lijden en het ontbreken van een redelijke andere oplossing bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
De commissie stelt voorop dat FTD een progressieve neurologische aandoening is, waarvan iemand niet kan genezen. Behandeling en begeleiding zijn gericht op vertraging van het proces en op het optimaal ondersteunen van de patiënt.
Als een patiënt eenmaal wilsonbekwaam is geworden ten aanzien van zijn euthanasieverzoek, kan de arts niet meer met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is. Derhalve dient de arts tot de overtuiging te zijn gekomen dat er zowel naar medisch inzicht, als in het licht van de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt, geen redelijke andere oplossing is voor de actuele situatie waarin de patiënt zich bevindt. De arts zal zich hierbij moeten baseren op zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënt, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten van de patiënt. Omdat de patiënt zijn wil niet meer kan uiten komt veel betekenis toe aan hetgeen de patiënt hierover in zijn schriftelijke wilsverklaring heeft opgenomen en erover heeft gezegd toen met hem nog wel communicatie mogelijk was. (EuthanasieCode 2022, pagina 43-44).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
De commissie stelt vast dat patiënte voor de arts zichtbaar leed onder de gegeven omstandigheden en die beschreven waren in de wilsverklaring en dat de arts geen mogelijkheden zag om het lijden van patiënte weg te nemen. De arts kwam tot deze conclusie na veelvuldig overleg met de behandelaren en verzorgenden van patiënte en met haar naasten. Patiënte vond aanvankelijk rust en ontspanning in haar nieuwe woonsituatie.
Zij genoot van de aandacht en van de vele uitjes met haar naasten en van de bezoekjes van iedereen die haar lief was. Na deze ‘goede’ maanden vond er een kentering plaats. Patiënte had geen begrip meer van voorwerpen, kon niet meer zelfstandig eten, wassen en aankleden. Zij werd steeds wanhopiger en onrustiger, ging dwalen en doelloos rondlopen en zuchtte veel. Zij sliep steeds slechter waardoor zij toenemend vermoeid raakte. Meer en meer weigerde zij de geboden zorg en werd hierover boos en opstandig. Patiënte was veranderd in een vrouw met steeds minder blije emoties en enthousiasme die haar verdriet uitte door dagelijks veelvuldig te huilen en daarin moeilijk te troosten was. De familie van patiënte en het zorgteam hebben het uiterste gedaan om patiënte comfort te bieden en het lijden te verlichten maar dit had slechts een gering resultaat. Gezien het vergevorderde stadium van de dementie was direct patiëntgebonden behandeling niet meer mogelijk. Medicamenteuze behandeling werd geprobeerd zonder significant effect. De arts zag geen andere mogelijkheden om het lijden van patiënte te verlichten.
Verder constateert de commissie dat ook de onafhankelijk deskundige concludeerde dat er geen redelijke andere oplossing was voor de situatie waarin patiënte zich bevond. Niet-medicamenteuze interventies en medicamenteuze interventies waarmee het lijden van patiënte kon worden verlicht of weggenomen waren voor deze ernstige vorm van dementie niet beschikbaar.
Tot slot constateert de commissie dat de consulent, tevens specialist ouderengeneeskunde, overtuigd was dat aan deze zorgvuldigheidseisen was voldaan. Ook hij was van mening dat nu patiënte zich niet meer kon uiten, haar gedrag en haar non-verbale communicatie voor haar spraken. Er is geprobeerd om het lijden duurzaam te kunnen verlichten maar het lijden van patiënte nam niet af en er waren geen redelijke andere oplossingen meer voor handen.
Het vorenstaande in aanmerking nemend overweegt de commissie als volgt.
Oordeel commissie
Gelet op het voorgaande is de commissie van oordeel dat de arts de grote behoedzaamheid in acht heeft genomen die van hem werd verwacht.
De commissie is van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat patiënte uitzichtloos leed en dat er geen redelijke andere oplossing was voor de situatie waarin zij zich bevond. De commissie betrekt hierbij dat de consulent, tevens specialist ouderengeneeskunde, en de onafhankelijk deskundige met de arts van oordeel waren dat er geen redelijke andere oplossing was.
Ondraaglijk lijden
Algemene overwegingen ten aanzien van het ondraaglijk lijden bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring.
Als een arts zich bij een euthanasie wil beroepen op de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt zoals bedoeld in artikel 2, tweede lid, Wtl moet de arts er ten tijde van de uitvoering van de euthanasie van overtuigd zijn dat de patiënt ondraaglijk lijdt.
Er kan sprake zijn van actueel ondraaglijk lijden door fysieke aandoeningen, maar er kan ook sprake zijn van actueel ondraaglijk lijden als de patiënt in de situatie verkeert die hij in zijn schriftelijke wilsverklaring heeft aangemerkt als (verwacht) ondraaglijk lijden en uit het bestendig gedrag van de patiënt kan worden afgeleid dat hij ondraaglijk lijdt. De enkele omstandigheid dat de patiënt zich bevindt in de in de schriftelijke wilsverklaring beschreven situatie volstaat niet voor de conclusie dat er daadwerkelijk sprake is van actueel ondraaglijk lijden. De arts zal steeds op een zorgvuldige en navolgbare wijze moeten vaststellen dat daadwerkelijk sprake is van actueel ondraaglijk lijden van de patiënt. Dit vergt een zorgvuldige beoordeling van de actuele toestand van de patiënt op basis van alle omstandigheden van het concrete geval. De arts kan zich hierbij baseren op zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënt, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. De vaststelling of er feitelijk sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden is een medisch-professioneel oordeel en derhalve voorbehouden aan de arts. De toetsing achteraf of de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van ondraaglijk lijden komt neer op een toetsing of de arts in redelijkheid tot de conclusie kon komen dat sprake was van ondraaglijk lijden (EuthanasieCode 2022, pagina 42-43).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
De commissie constateert dat de arts in zijn verslaglegging een patiënte met een hoge lijdensdruk omschreef. De arts bracht meerdere bezoeken aan patiënte om het lijden te observeren. Daarbij bezocht hij patiënte meermaals in een tijdsbestek van ongeveer 21 maanden, wat ervoor zorgde dat hij het omslagpunt in het lijden van patiënte persoonlijk heeft kunnen waarnemen. Bij het eerste bezoek aan patiënte was zij weliswaar niet meer in staat tot een zinvol gesprek maar toonde ze zich in de liefdevolle warmte van haar mantelzorgers nog vrolijk en aanwezig. Dit veranderde, met name enige tijd na de opname in het woonzorgcentrum. Haar toestand gleed af van meestal opgewekt naar voortdurend boos en aangeslagen. Van vrolijk naar ontroostbaar, van uiterlijk zeer verzorgd naar slordig en verslonsd. De arts beschreef dit als verlies aan menselijkheid.
De arts sprak zowel met de naasten van patiënte als met haar zorgteam. Het zorgteam van patiënte rapporteerde tevens hun observaties aan de arts; deze rapportages lieten de lijdensdruk van patiënte goed zien. Zij was volledig afhankelijk van zorg die zij maar moeizaam toeliet, werd daarbij boos en weerde de verzorgenden zeer regelmatig af. Haar uitdrukking was somber en rusteloos en zij weigerde regelmatig eten en drinken. Het was steeds moeilijker om contact met patiënte te krijgen, maar tijdens de spaarzame contactmomenten met de verzorgenden uitte patiënte met regelmaat huilend “ik wil dit niet” en “niet mooi, ik wil dit niet”. Na deze uitingen liep zij vaak nog vele rondjes verdrietig op de gang. De zorgverleners beschreven dat zij geen plezier meer had in activiteiten en haar omgeving en mensen niet meer goed herkent. Doordat patiënte zorg weigerde verslechterde ook haar lichamelijke gezondheid met klachten als pijn en ontstekingen.
Ook nam de arts kennis van de schriftelijke bijdragen van de naasten van patiënte. Zij zagen haar lijden onder andere in het altijd boos kijken, de hangende schouders en het huilen met de handen in het haar. Zij zagen in haar gedrag haar verdriet, onmacht en frustratie. De arts vond dat het lijden van patiënte voor hem invoelbaar was.
De commissie stelt verder vast dat de geraadpleegde onafhankelijk deskundige ook overtuigd was dat patiënte ondraaglijk leed aan haar situatie. Het beeld van zijn eigen observaties kwam overeen met de verslagen van de behandelaars en de zorgverleners. Hij tekende daarbij aan dat naar zijn mening de procedure zeer gedegen en gedetailleerd werd gevolgd.
Tot slot stelt de commissie vast dat de consulent, tevens specialist ouderengeneeskunde, eveneens tot de conclusie kwam dat het lijden van patiënte ondraaglijk was. Hij bezocht patiënte elf weken voor het overlijden. Hij baseerde zijn bevindingen op dossieronderzoek, zijn eigen observatie van patiënte en een gesprek met twee leden van het zorgteam van patiënte.
Oordeel commissie
Gelet op het voorgaande is de commissie van oordeel dat de arts de grote behoedzaamheid in acht heeft genomen die van hem werd verwacht.
Uit al het vorenstaande volgt naar het oordeel van de commissie dat de arts op zorgvuldige wijze de ondraaglijkheid van het lijden heeft onderzocht en onderbouwd. De arts heeft uitgebreid stilgestaan bij de vraag of het lijden voor de patiënte ondraaglijk was, ondanks dat patiënte
door haar ziekte dit lijden niet mondeling kon verwoorden. Daarbij wordt doorslaggevend geacht dat de arts het actuele lijden van patiënte en haar achteruitgang zelf heeft kunnen waarnemen. De commissie betrekt hierbij in haar oordeel dat de consulent, tevens specialist ouderengeneeskunde, en de onafhankelijk deskundige ook concludeerden dat patiënte actueel ondraaglijk leed.
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat de patiënte uitzichtloos en ondraaglijk leed. Tevens is de commissie van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat er voor de situatie waarin patiënte zich bevond geen redelijke andere oplossing was.
Algemene overwegingen ten aanzien van de voorlichting over de situatie en de vooruitzichten bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
De arts moet tot de overtuiging zijn gekomen dat de patiënt destijds voldoende was voorgelicht over zijn situatie en vooruitzichten en over de betekenis en de consequenties van zijn schriftelijke wilsverklaring. Tevens moet de arts zich, binnen de beperkingen die het onvermijdelijke gevolg zijn van de toestand van de patiënt, inspannen om hierover betekenisvol te communiceren met de patiënt, tenzij duidelijk is dat die beperkingen meebrengen dat dit onmogelijk is (EuthanasieCode 2022, pagina 43).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
Allereerst stelt de commissie vast dat uit het dossier is gebleken dat patiënte al tijdens het eerste bezoek van de arts wilsonbekwaam was. Patiënte kon toen haar wil al niet meer onder woorden brengen. De arts heeft geprobeerd met patiënte te communiceren maar patiënte was hiertoe niet meer in staat. De arts concludeerde daaruit dat betekenisvolle communicatie over het euthanasieverzoek niet meer mogelijk was. De arts kon patiënte daarom niet meer zelf voorlichten over haar situatie en de vooruitzichten.
De wilsbekwaamheid ten tijde van het opstellen van de schriftelijke wilsverklaring is voor de commissie vast komen te staan. Het is de commissie uit het dossier duidelijk geworden dat patiënte bij het opstellen van de wilsverklaring geen cognitieve klachten had en er nog geen sprake was van dementie.
Patiënte was bekend met de erfelijke aandoening FTD in haar familie en daarom ook bekend met de slechte prognose en de mogelijke vooruitzichten. Dat was ook de reden dat patiënte, nadat onderzoek uitwees dat zij drager was van de gen mutatie die FTD veroorzaakt, een schriftelijke wilsverklaring opstelde die zij nadien jaarlijks met haar huisarts besprak. Zij werd tevens door haar behandelend artsen geïnformeerd over haar situatie en het verwachte verloop van haar ziekte.
Tot slot stelt de commissie vast dat ook de consulent overtuigd was dat patiënte al in een vroeg stadium van haar ziekte goed was voorgelicht over haar ziekte en het te verwachten verloop ervan mede doordat zij het proces zelf had meegemaakt bij haar familieleden en zij regelmatige gesprekken met haar huisarts hierover had gevoerd.
Het vorenstaande in aanmerking nemend overweegt de commissie als volgt.
Oordeel commissie
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat patiënte is voorgelicht over de situatie waarin zij zich bevond en over haar vooruitzichten.
Algemene overwegingen ten aanzien van de consultatie bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
De eis met betrekking tot de raadpleging van ten minste één andere, onafhankelijke arts, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, geldt onverminderd in geval van euthanasie bij een patiënt die zijn wil betreffende euthanasie niet meer kan uiten. De wet schrijft voor dat de consulent de patiënt ziet. Dat is ook in deze situatie noodzakelijk. Van betekenisvolle communicatie tussen de consulent en de patiënte zal niet of nauwelijks sprake zijn. Dat betekent dat de consulent naast zijn eigen observatie, ook informatie van de arts en aanvullende informatie van anderen dan de arts zal moeten gebruiken om tot een oordeel te komen en zijn verslag te maken. Daarbij kan het gaat om het patiëntendossier en mondelinge informatie van de arts, specialistenbrieven, de inhoud van de wilsverklaring en gesprekken met naasten en/of verzorgenden. (EuthanasieCode 2022, pagina 44).
De omstandigheid dat de patiënt zijn wil niet meer kan uiten, zal doorgaans aanleiding geven om naast de reguliere consulent (SCEN-arts) een tweede onafhankelijke arts, met specifieke deskundigheid ter zake te raadplegen. Deze deskundige dient dan een – waar nodig op eigen onderzoek berustend – oordeel te geven over de wilsbekwaamheid ten aanzien van het euthanasieverzoek, de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden en het ontbreken van een redelijke andere oplossing (EuthanasieCode 2022, pagina 44).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
De commissie stelt vast dat de arts een specialist ouderengeneeskunde als onafhankelijk deskundige heeft geraadpleegd. Deze onafhankelijk deskundige onderzocht patiënte zes weken voor de uitvoering van de levensbeëindiging. Het bleek niet mogelijk om met patiënte over haar euthanasiewens te communiceren. De onafhankelijk deskundige observeerde patiënte. Ook nam hij kennis van het medisch dossier, de observaties van het zorgteam van patiënte en de getuigenissen van de naasten van patiënte. De onafhankelijk deskundige concludeerde dat patiënte niet meer wilsbekwaam was inzake haar euthanasieverzoek, dat zij uitzichtloos en ondraaglijk leed en dat er voor de situatie waarin zij zich bevond geen redelijke andere oplossing was.
De commissie stelt tevens vast dat de arts een onafhankelijke SCEN-arts, tevens specialist ouderengeneeskunde, heeft geraadpleegd als consulent. Ook de consulent bezocht patiënte maar kon geen gesprek met haar voeren. Wel kon hij het lijden observeren en sprak hij met twee leden van het zorgteam van patiënte. Ook nam hij kennis van het huisartsenjournaal, de specialistenbrieven, de observaties van het zorgteam en de naasten, de gespreksverslagen en de schriftelijke wilsverklaring. De consulent kwam tot de conclusie dat aan de eerste vier zorgvuldigheidseisen van de Wtl was voldaan.
Oordeel commissie
De commissie overweegt dat de arts twee specialisten ouderengeneeskunde heeft geraadpleegd en dat zowel de onafhankelijk deskundige als de consulent patiënte hebben bezocht en in een goed gemotiveerd verslag hun oordeel hebben gegeven over de relevante zorgvuldigheidseisen. Zij ondersteunden beiden de arts in zijn bevindingen.
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënte heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d.
Algemene overwegingen ten aanzien van de medisch zorgvuldige uitvoering bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
Onderdeel van een medisch zorgvuldige uitvoering is een voorbereiding en uitvoering waarbij ook rekening wordt gehouden met mogelijk irrationeel of onvoorspelbaar gedrag van de patiënt. De toepassing van euthanasie moet op een voor de patiënt zo comfortabel mogelijke manier gebeuren. Als er bij een wilsonbekwame patiënt aanwijzingen zijn dat onrust, agitatie of agressie kan ontstaan bij de uitvoering van euthanasie, kunnen de door de arts in acht te nemen medische maatstaven hem tot de conclusie brengen dat premedicatie is aangewezen. Uitgangspunt is dat de arts zich inspant om betekenisvol te communiceren met de patiënt over het moment en de wijze waarop de euthanasie zal worden uitgevoerd, waaronder de eventuele toediening van premedicatie. Als er geen betekenisvolle communicatie mogelijk is met de patiënt als gevolg van de situatie waarin de patiënt zich bevindt, is het niet noodzakelijk dat de arts met de patiënt overlegt over het moment en de wijze waarop de euthanasie zal worden uitgevoerd. Zo’n gesprek zou niet alleen zinloos zijn omdat bij een dergelijke patiënt het begrip over deze onderwerpen ontbreekt, maar zou mogelijk ook agitatie en onrust kunnen veroorzaken (zie EuthanasieCode 2022, pagina 45).
Tijdens zijn contacten met de patiënt moet de arts letten op contra-indicaties voor de euthanasie (EuthanasieCode 2022, pagina 45).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
De commissie stelt vast dat de arts zich op de euthanasie had voorbereid door een draaiboek op te stellen. De toestand van patiënte maakte dat het niet voorspelbaar was hoe zij zou reageren op de verschillende handelingen. Met het draaiboek anticipeerde de arts op de mogelijke gedragingen van patiënte die de uitvoering lastig zouden kunnen maken. De arts besloot vooraf subcutaan NaCl in te laten brengen om te zien of patiënte dit zou accepteren. Het alternatief voor de pre-sedatie met een drankje zou niet goed uitvoerbaar zijn omdat patiënte vaak zowel drank als voedsel weigerde of dit maar zeer beperkt innam. De procedure werd afgestemd met een specialist ouderengeneeskunde en een verpleegkundig specialist.
De commissie heeft in het dossier geen aanwijzingen gevonden dat patiënte in de aanloop naar de uitvoering van de euthanasie contra-indicaties uitte. De arts heeft patiënte intraveneus sederende premedicatie toegediend met behulp van een vleugelnaaldje in de vorm van Nozinan 25 milligram en Midazolam 15 milligram. Vervolgens heeft de arts de levensbeëindiging uitgevoerd volgens de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van september 2021.
Oordeel commissie
Gezien de voortdurende onrust en ook uitingen van boosheid bij patiënte ten gevolge van haar aandoening is de commissie van oordeel dat het van een juiste medisch-professionele inschatting getuigt dat de arts, in samenspraak met de specialist ouderengeneeskunde en de verpleegkundig specialist, besloot tot de toediening van premedicatie aan patiënte. Hierdoor verliep de euthanasie op een voor patiënte zo comfortabel mogelijke manier. Er was geen betekenisvolle communicatie met patiënte mogelijk over de euthanasie en over de wijze van uitvoering. De arts heeft in de aanloop naar de uitvoering geen contra-indicaties waargenomen. De commissie oordeelt dat de arts de euthanasie heeft uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van september 2021.
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.
Beslissing
De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2, eerste en tweede lid, Wtl.