De arts heeft grote behoedzaamheid betracht bij een euthanasieverzoek van een patiënte met voortgeschreden dementie. De patiënte was niet meer wilsbekwaam ten tijde van de uitvoering van de euthanasie. De arts heeft zich gebaseerd op de schriftelijke wilsverklaring conform art. 2 lid 2 Wtl.
Introductie van het praktijkvoorbeeld
Bij de patiënte, een vrouw van tussen de 80-90 jaar, werd vier jaar voor het overlijden vasculaire dementie vastgesteld. Daarbij had de patiënte de ziekte van Ménière, was er sprake van fronto-temporale schade als gevolg van een schedelbreuk en had zij chronische rugklachten. De patiënte bevond zich in een vergevorderd stadium van de dementie waardoor ze niet meer wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasiewens. Ze woonde sinds twee jaar op een kleinschalige psychogeriatrische afdeling in een verpleeghuis, waar zij middels een rechterlijke machtiging gedwongen was opgenomen.
Het lijden van de patiënte bestond uit een totaal verlies van controle over haar leven. Ze was een schim van de persoon die ze ooit was en bevond zich in een situatie die zij altijd vreesde. De patiënte was altijd een sterke vrouw geweest met een duidelijke en heldere eigen mening. Door de dementie was een gesprek voeren met de patiënte al geruime tijd niet meer mogelijk. Pogingen om een gesprek met de patiënte te voeren resulteerden in een onsamenhangende woordenstroom vanuit de patiënte. Ze kon niet meer aangeven wat ze wilde en dwaalde voortdurend over de gangen van het verpleeghuis. Gedurende de opname in het verpleeghuis had de patiënte een afwerende en gefrustreerde boze houding. Door de dementie had ze heel veel last van hallucinaties en wanen waardoor ze erg gestrest en angstig was. Stemmen in haar hoofd gaven haar opdrachten die vaker tot gevaarlijke situaties hadden geleid. Medicatie accepteerde de patiënte niet en niemand werd door haar toegelaten om haar te helpen. Onder dwang werd er een antipsychoticum ingezet om het comfort te verhogen, passend binnen het behandelverbod. Ze had een geïsoleerd leven en uit alles bleek dat de patiënte zich heel onprettig en ongelukkig voelde. Met regelmaat zei ze “laat maar, laat mij maar gaan, dit wil ik zo niet”. Daarbovenop was de patiënte volledig incontinent en ontkleedde zich in de huiskamer of in de woning van andere bewoners waarbij zij haar behoefte achterliet. Ze was compleet zorgafhankelijk, wat de patiënte zichtbaar frustreerde.
Ruim dertien jaar voordat de patiënte de diagnose dementie kreeg had zij al een schriftelijke wilsverklaring opgesteld. De euthanasieverklaringen heeft ze jaarlijks bij haar huisarts laten updaten. De huisarts en haar naasten bevestigden dat de patiënte altijd een duidelijke en consistente mening had met betrekking tot haar levenseinde. De arts, specialist ouderengeneeskunde werkzaam in de instelling waar patiënte was opgenomen, heeft zelf vier jaar voordat de patiënte overleed tijdens een huisbezoek gesproken met haar over de euthanasiewens. Gedurende dit gesprek was de patiënte wilsbekwaam ten aanzien van haar verzoek om euthanasie.
Twee maanden voor het overlijden verzochten de kinderen van de patiënte de arts het euthanasieverzoek van hun moeder in te willigen. De naasten en de arts vonden het lijden van de patiënte zeer invoelbaar. De situatie van de patiënte werd steeds schrijnender en het was voor de arts en de naasten duidelijk dat de patiënte nooit in deze situatie terecht had willen komen. De arts besloot om over te gaan tot uitvoering van levensbeëindiging op basis van de schriftelijke wilsverklaring van de patiënte.
De arts raadpleegde als onafhankelijk deskundige een specialist ouderengeneeskunde. De
onafhankelijk deskundige bezocht de patiënte een maand voor het overlijden. De arts raadpleegde als consulent een onafhankelijke SCEN-arts. De consulent bezocht de patiënte drie dagen voor het overlijden. In verband met de onrust die de patiënte altijd ervaarde heeft de arts in samenspraak met het zorgpersoneel en de naasten de avond voorafgaand aan de levensbeëindiging premedicatie toegediend.
De arts heeft vervolgens de levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van september 2021.
In artikel 2, eerste lid, van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna: Wtl) staan de zes zorgvuldigheidseisen waaraan de arts moet voldoen wanneer hij levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding toepast. Het tweede lid van dit artikel bepaalt dat een schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek van de patiënt kan vervangen.
In deze casus is sprake van een patiënte met voortgeschreden dementie, waarbij de arts zich heeft gebaseerd op de schriftelijke wilsverklaring van de patiënte. In deze situatie zijn, zoveel als feitelijk mogelijk in de gegeven situatie, alle zorgvuldigheidseisen in artikel 2, eerste lid, Wtl van overeenkomstige toepassing.
In een situatie van voortgeschreden dementie bij de patiënt dient de arts met grote behoedzaamheid om te gaan met het verzoek om euthanasie. Deze behoedzaamheid betreft in het bijzonder de zorgvuldigheidseisen inzake de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek, de ondraaglijkheid van het lijden en het ontbreken van een redelijke andere oplossing. De arts dient in dergelijke gevallen naast de reguliere consulent (SCEN-arts) tevens een onafhankelijke, ter zake deskundige arts te raadplegen ter (mede)beoordeling van de wils(on)bekwaamheid, de ondraaglijkheid van het lijden en het ontbreken van redelijke andere oplossingen (EuthanasieCode 2022, pagina 40-45).
Daarnaast heeft de commissie in deze casus expliciet stilgestaan bij de overige zorgvuldigheidseisen inzake de uitzichtloosheid van het lijden, de voorlichting over de situatie en vooruitzichten, de consultatie en de uitvoering.
Overwegingen van de commissie
Aan de hand van de feiten en omstandigheden ontleend aan het dossier en voor zover relevant overweegt de commissie als volgt:
Algemene overwegingen ten aanzien van het vrijwillig en weloverwogen verzoek bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
Het inwilligen van een euthanasieverzoek van een patiënt die niet langer wilsbekwaam is en ook niet meer kan communiceren, is mogelijk in gevallen waarin de patiënt, toen hij nog wilsbekwaam was, een schriftelijke wilsverklaring heeft opgesteld zoals bedoeld in artikel 2, tweede lid, Wtl. Artikel 2, tweede lid, Wtl bepaalt dat een schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek kan vervangen en dat de in artikel 2, eerste lid, Wtl genoemde zorgvuldigheidseisen van overeenkomstige toepassing zijn.
Hierbij moet de arts tot de overtuiging zijn gekomen dat de patiënt de schriftelijke wilsverklaring destijds vrijwillig en weloverwogen heeft opgesteld. De arts zal zich hierbij moeten baseren op zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënt, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten, nu mondelinge verificatie van de wensen van de patiënt niet mogelijk is (EuthanasieCode 2022, pagina 41).
Daarnaast moet de arts vaststellen dat de actuele situatie van de patiënt overeenkomt met de situatie die de patiënt heeft geschetst in zijn schriftelijke wilsverklaring. Dit vergt allereerst de vaststelling van de inhoud van de schriftelijke wilsverklaring. De arts dient de schriftelijke wilsverklaring daarbij uit te leggen met het oog op het achterhalen van de bedoeling van de patiënt. Daarbij moet de arts letten op alle omstandigheden van het geval en niet slechts op de letterlijke bewoordingen van het verzoek. Er is dus ruimte voor interpretatie van de schriftelijke wilsverklaring (EuthanasieCode 2022, pagina 41).
De schriftelijke wilsverklaring moet steeds ten minste inhouden dat de patiënt om euthanasie verzoekt in de situatie waarin hij zijn wil niet meer kan uiten. Indien de patiënt zijn verzoek ook gehonoreerd wil zien als er geen sprake is van ondraaglijk lijden ten gevolge van fysiek lijden, moet daarnaast uit de schriftelijke wilsverklaring naar voren komen dat de patiënt zijn (verwachte) lijden aan deze situatie aanmerkt als ondraaglijk en dat hij dit aan zijn verzoek ten grondslag legt (EuthanasieCode 2022, pagina 42).
De arts moet bedacht zijn op met het euthanasieverzoek strijdige contra-indicaties die met name kunnen blijken uit verbale uitingen en gedragingen van de patiënt. De arts zal moeten beoordelen of eventuele contra-indicaties in de weg staan aan het kunnen uitvoeren van euthanasie. Contra-indicaties afkomstig uit de periode toen de patiënt zijn wil nog kon uiten kunnen worden opgevat als de intrekking of aanpassing van de eerdere schriftelijke wilsverklaring. De euthanasie kan dan niet plaatsvinden. Contra-indicaties afkomstig uit de periode toen de patiënt (bijvoorbeeld door voortgeschreden dementie) zijn wil niet meer kon uiten, kunnen niet meer worden opgevat als de intrekking of aanpassing van de eerdere schriftelijke wilsverklaring. Ze kunnen wel worden opgevat als een indicatie die, in samenhang met het hele ziektebeeld en gedrag van de patiënt, relevant is voor de beoordeling van de actuele lichamelijke en geestelijke gesteldheid van de patiënt (EuthanasieCode 2022, pagina 42).
De arts moet zich inspannen om betekenisvol te communiceren met de patiënt over onder meer het voornemen euthanasie uit te voeren. De arts is niet verplicht om te informeren naar een actuele levens- of stervenswens van een patiënt die zijn wil wat dat betreft niet meer kan uiten (EuthanasieCode 2022, pagina 42).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
Het vorenstaande in aanmerking nemend overweegt de commissie als volgt.
Vier jaar voor het overlijden werd de diagnose dementie vastgesteld bij de patiënte. Deze diagnose heeft de patiënte nooit willen aanvaarden. De naasten van de patiënte en de huisarts zijn regelmatig met de patiënte in gesprek geweest over haar euthanasiewens sinds de diagnose. Passend bij de ziekte had de patiënte geen ziekte-inzicht waardoor het besef van de ziekte bij de patiënte volledig ontbrak.
Ongeveer dertien jaar voordat de patiënte de diagnose dementie kreeg had ze al een schriftelijke wilsverklaring opgesteld waarin zij de voorwaarden beschreef waaronder zij euthanasie zou willen. De wilsverklaring heeft zij jaarlijks geüpdatet en besproken met haar huisarts en naasten. Het was duidelijk dat de patiënte, toen ze de wilsverklaring opstelde, wist waar zij het over had en zich bewust was van de strekking ervan. Zij wilde beslist niet eindigen als haar oma, die tevens dementie had gehad.
In haar wilsverklaring had de patiënte – voor zover relevant – het volgende opgenomen:
"Wanneer ik in een toestand kom te verkeren — waarin ik ondraaglijk en uitzichtloos lijd of — waarin geen redelijk uitzicht bestaat op terugkeer naar een voor mij waardige levensstaat of — mijn verdergaande ontluistering te voorzien is, verzoek ik mijn arts uitdrukkelijk mij de middelen toe te dienen of te verstrekken om mijn leven te beëindigen. (…)
Aan de kwaliteit van het leven hecht ik veel waarde en absoluut niet aan de kwantiteit. Mocht de kwaliteit van mijn leven niet meer gewaarborgd worden dan wens ik kalm en waardig mijn leven te beëindigen. Ik wil absoluut niet afhankelijk zijn van anderen."
Mijn oma (van moederskant) was dement. Ik heb van nabij meegemaakt hoe zij steeds meer de grip op haar leven verloor. Het was vreselijk om toe te zien en niets te kunnen doen. Geen gesprek meer mogelijk, geen herkenning van haar dierbaren. Volkomen afhankelijk van zorg en verlies van waardigheid. Mijn lieve oma, waarbij ik vele jaren in huis heb gewoond, bestond al jaren niet meer. Ik heb mij toen meteen voorgenomen om zoiets verschrikkelijks niet mee te hoeven maken. Mijn echtgenoot en kinderen weten al jaren hoe ik erover denk. Alsjeblieft laat dit niet met mij gebeuren. Laat me waardig en rustig inslapen. Een leven met dementie is geen volwaardig leven voor mij.
(…)
Kom ik in een situatie dat ik niet meer weet wie ik ben en niet meer mijn kinderen en kleinkinderen kan herkennen geen idee wat er met mij gebeurt; niet meer zelfstandig blijven wonen, als ik zelfstandig moet blijven wonen met extra véél zorg en uitzichtloos lijden dat is voor mij een verschrikking dan kies ik voor euthanasie.”
Voordat de patiënte werd opgenomen in het verpleeghuis deed zij aan de huisarts een schriftelijk verzoek tot levensbeëindiging. De huisarts kon het verzoek om euthanasie om persoonlijke redenen niet inwilligen. Daarna werd de patiënte opgenomen in het verpleeghuis. De kinderen van de patiënte verzochten de arts twee maanden voor het overlijden om het verzoek tot levensbeëindiging van hun moeder in te willigen, waarop zij zich verdiepte in het dossier van de patiënte. De arts had de patiënte al eerder, vier jaar voor het overlijden, thuis bezocht waar zij samen tevens hadden gesproken over haar euthanasiewens bij dementie. In samenspraak met onder meer de naasten, de huisarts en het zorgteam, was de arts van oordeel dat de omstandigheden zoals verwoord in de wilsverklaring van de patiënte zich ook daadwerkelijk voordeden.
De patiënte had alle controle over haar leven verloren en was volledig zorgafhankelijk, iets wat zij altijd vreesde en expliciet niet had gewild. Betekenisvolle communicatie tussen de patiënte en haar naasten was niet meer mogelijk. Ze woonde sinds twee jaar in een verpleeghuis, iets waarvan ze altijd had gezegd dat nooit te willen. In het geheel ontstond er een schrijnende situatie, precies gelijk aan de situatie die de patiënte had beschreven in haar wilsverklaring waarin zij aangaf dan euthanasie te willen.
De arts baseerde de beoordeling op de eigen observaties, op rapportages van en overleg met andere hulpverleners die met patiënte een behandelrelatie hadden, waaronder de huisarts, het zorgteam, en op overleg met de naasten van de patiënte. Voor alle betrokkenen was het duidelijk dat de patiënte niet meer wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek.
Tijdens de bezoeken aan de patiënte had de arts geen contra-indicaties waargenomen die in strijd waren met het (in de schriftelijke wilsverklaringen vastgelegde) euthanasieverzoek van de patiënte. Ook de huisarts en naasten van de patiënte hadden geen contra-indicaties waargenomen. De huisarts had reeds nog bevestigd dat de patiënte twee jaar voor het overlijden een duidelijke euthanasiewens had bij een ernstige ziekte als kanker of dementie.
De arts raadpleegde een specialist ouderengeneeskunde als onafhankelijk deskundige, die de patiënte een maand voor het overlijden bezocht. De onafhankelijk deskundige concludeerde dat bij de patiënte sprake was van vergevorderde vasculaire dementie en dat de patiënte wilsonbekwaam was. Verder concludeerde hij dat het volstrekt duidelijk was dat de patiënte nooit in deze situatie van aftakeling, totale verzorgingsbehoefte en opname in een verpleeghuis terecht had willen komen.
De arts raadpleegde als consulent een onafhankelijke SCEN-arts, die de patiënte drie dagen voor het overlijden bezocht. Uit de verslaglegging bleek dat de patiënte niet meer wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek. De consulent was van mening dat de omstandigheden waarin de patiënte verkeerde overeenkwamen met hetgeen zij had bedoeld en had vastgelegd in haar schriftelijke wilsverklaring die zij had opgesteld toen zij nog wel wilsbekwaam ter zake was.
Oordeel commissie
De commissie stelt op basis van alle gegevens vast dat de arts tot de overtuiging kon komen dat de patiënte wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek ten tijde van het opstellen van haar schriftelijke wilsverklaring. De commissie betrekt daarbij in haar overweging dat uit het dossier is gebleken dat de arts vier jaar voor het overlijden betrokken raakte bij de patiënte, waarbij zij overtuigd was van de euthanasiewens van de patiënte.
Tevens stelt de commissie vast dat de arts tot de overtuiging kon komen dat de patiënte niet meer wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek ten tijde van de uitvoering van de levensbeëindiging. De commissie betrekt daarbij in haar oordeel dat zowel de onafhankelijk deskundige als de consulent de arts bevestigden in haar opvatting dat de patiënte wilsonbekwaam was ten aanzien van haar euthanasiewens.
Ook stelt de commissie vast dat op het moment van de uitvoering van de levensbeëindiging sprake was van de omstandigheden die de patiënte in haar schriftelijke wilsverklaring had beschreven. Uit het dossier van de arts is het de commissie gebleken dat bij de patiënte sprake was van vergevorderde dementie. Genezing was niet mogelijk, waardoor het vaststond dat de patiënte geen uitzicht had op een verbetering. De patiënte kon op geen enkele manier meer betekenisvol communiceren met haar naasten, was continu verward en onrustig waarbij verslechtering van haar situatie was te verwachten.
Daarnaast oordeelt de commissie dat uit de schriftelijke wilsverklaring volgt dat de patiënte verzocht om euthanasie indien zij haar wil niet meer zou kunnen uiten ten gevolge van de voortgeschreden dementie, dat zij haar (verwachte) lijden aan deze situatie aanmerkte als ondraaglijk en dat zij dit aan haar verzoek ten grondslag legde.
Uit de meldingsgegevens heeft de commissie geconcludeerd dat er geen verbale uitingen of gedragingen van de patiënte zijn geweest die kunnen worden opgevat als met het euthanasieverzoek strijdige contra-indicaties.
Daarmee is het voor de commissie vast komen te staan dat het de wens was van de patiënte om euthanasie te krijgen in de omstandigheden genoemd in haar wilsverklaring en dat deze omstandigheden zich tevens hadden voorgedaan.
Gelet op het voorgaande is de commissie van oordeel dat de arts de grote behoedzaamheid in acht heeft genomen die van haar werd verwacht en dat de arts kon concluderen dat uitvoering van de euthanasie in de lijn lag van de schriftelijke wilsverklaring van de patiënte en dat daarvoor geen contra-indicaties bestonden. De commissie betrekt hierbij dat de arts hierin werd gesteund door de bevindingen van de consulent en de onafhankelijk deskundige.
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënte, waarbij het schriftelijk euthanasieverzoek als bedoeld in artikel 2, tweede lid, van de Wtl in de plaats kon treden van het mondeling verzoek.