Vier dagen voor het overlijden verzocht de patiënt concreet om levensbeëindiging, maar een dag voor het overlijden kon hij zijn wil niet meer uiten door de gevolgen van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. De arts heeft de levensbeëindiging uitgevoerd op basis van de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt. Het feit dat zij vooraf geen onafhankelijk deskundige had geraadpleegd, kon de commissie gezien de omstandigheden billijken.
NB1: Het betreft hier een uitzonderlijke situatie, met zeer specifieke omstandigheden die de commissie aanleiding gaven om tot dit oordeel te komen. Het uitgangspunt is dat een arts een tweede onafhankelijke arts met specifieke deskundigheid ter zake raadpleegt wanneer er twijfel bestaat over de wilsbekwaamheid van een patiënt.
NB2: Om herleidbaarheid te voorkomen zijn bepaalde feiten en omstandigheden uit dit oordeel gehaald. U leest hier daarom een aangepast oordeel. De arts die de euthanasie heeft uitgevoerd heeft het volledige oordeel ontvangen.
Introductie van het praktijkvoorbeeld
De patiënt, een man tussen de 50 en 60 jaar, kreeg ongeveer twee maanden voor het overlijden klachten die eerst werden toegeschreven aan overbelasting. Na onderzoeken werd ongeveer drie-en-een-halve week voor het overlijden de waarschijnlijkheidsdiagnose ziekte van Creutzfeldt-Jacob gesteld. Ruim anderhalve week voor het overlijden werd deze diagnose definitief. Genezing van deze zeldzame aandoening is niet mogelijk.
De patiënt was volledig afhankelijk van anderen, kon niet meer communiceren en bracht een groot deel van de dag slapend door. In de avond en nacht namen zijn onrust en angst toe. Van elke beweging in zijn omgeving schrok hij. Hij herkende zijn familieleden niet meer, sterker nog, hij was bang voor hen als zij hem wilde helpen.
Direct na de waarschijnlijkheidsdiagnose, drie weken voor het overlijden, had de patiënt een schriftelijke wilsverklaring opgesteld die hij na de definitieve diagnose aanvulde en ondertekende. Beide wilsverklaringen had de patiënt uitgebreid en meerdere malen met de arts besproken. De arts verklaarde dat de patiënt wilsbekwaam was toen hij de schriftelijke wilsverklaring opstelde en toen hij deze aanpaste.
De toestand van de patiënt ging in een zeer snel tempo achteruit. Vier dagen voor het overlijden verzocht de patiënt de arts concreet om euthanasie. Toen de arts een dag voor het overlijden bij de patiënt kwam, was deze niet meer in staat te communiceren. De arts was ervan overtuigd geraakt dat zij kon overgaan tot uitvoering van levensbeëindiging op basis van de schriftelijke wilsverklaring van patiënt.
Eerder, ongeveer twee weken voor het overlijden, had een door de arts geraadpleegde onafhankelijk consulent, tevens SCEN-arts, de patiënt gezien en gesproken. Op dat moment was nog niet voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen omdat de patiënt nog geen concreet verzoek om levensbeëindiging had. De arts had één dag voor het overlijden telefonisch contact met de consulent gezocht. Op basis van de door de arts mondeling gegeven informatie concludeerde de consulent dat toen was voldaan aan de zorgvuldigheidseisen.
De arts heeft de levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van september 2021.
In artikel 2, eerste lid, van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna: Wtl) staan de zes zorgvuldigheidseisen waaraan de arts moet voldoen, wanneer hij levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding toepast. De tekst van artikel 2, eerste lid, Wtl is hier te vinden.
In deze casus is sprake van een patiënt met voortgeschreden dementie door de ziekte van Creutzfeldt-Jacob, waarbij de arts zich heeft gebaseerd op de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt. In deze situatie zijn, zoveel als feitelijk mogelijk in de gegeven situatie, alle zorgvuldigheidseisen in artikel 2, eerste lid, Wtl van overeenkomstige toepassing.
In een situatie van voortgeschreden dementie bij de patiënt dient de arts met grote behoedzaamheid om te gaan met het verzoek om euthanasie. Deze behoedzaamheid betreft in het bijzonder de zorgvuldigheidseisen inzake de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek, de ondraaglijkheid van het lijden en het ontbreken van een redelijke andere oplossing. De arts dient in dergelijke gevallen naast de reguliere consulent (SCEN-arts) tevens een onafhankelijke, ter zake deskundige arts te raadplegen ter (mede)beoordeling van de wils(on)bekwaamheid, de ondraaglijkheid van het lijden en het ontbreken van redelijke andere oplossingen (EuthanasieCode 2022, pagina 40-45).
Naast voormelde overwegingen heeft de commissie in deze casus expliciet stilgestaan bij de overige zorgvuldigheidseisen inzake de uitzichtloosheid van het lijden, de voorlichting over de situatie en vooruitzichten, de consultatie en de uitvoering.
Overwegingen van de commissie
Aan de hand van de feiten en omstandigheden ontleend aan het dossier en voor zover relevant overweegt de commissie als volgt.
Zoals overwogen onder het kopje ‘3b. Het toetsingskader toegespitst op de casus’ geeft het feit dat een patiënt zijn wil niet meer kan uiten doorgaans aanleiding om -met het oog op het met grote behoedzaamheid omgaan met het verzoek om euthanasie- een tweede onafhankelijke arts, met specifieke deskundigheid ter zake te raadplegen. De commissie stelt vast dat de arts daartoe niet is overgegaan. Desgevraagd verklaarde de arts dat zij niet had overwogen om een onafhankelijk deskundige te raadplegen. Zij voelde vanwege de snelle verslechtering van de toestand van de patiënt na zijn concrete verzoek om levensbeëindiging (drie dagen eerder) in combinatie met zijn toegenomen ondraaglijk lijden, de noodzaak om de voorgenomen uitvoering zo snel mogelijk te laten gebeuren. De arts heeft zich tijdens de mondelinge toelichting jegens de commissie eerlijk en toetsbaar opgesteld en tijdens het gesprek gereflecteerd op haar handelen in deze melding. Zij verklaarde ook in retrospectief overtuigd te zijn dat het raadplegen van een onafhankelijk deskundige in de onderhavige melding geen meerwaarde zou hebben gehad. Ook de consulent zag hier in deze situatie geen meerwaarde in, omdat zowel het feit dat de patiënt zijn wil niet meer kon uiten als de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden evident waren. De arts heeft verklaard dat zij, wanneer zij ooit weer een levensbeëindiging zal uitvoeren bij een patiënt op grond van diens schriftelijke wilsverklaring, voortaan voor de zekerheid een onafhankelijk deskundige zal raadplegen.
Hiermee zag de commissie zich voor de vraag gesteld of de arts de bedoelde extra behoedzaamheid in acht heeft genomen. Daarbij wordt allereerst door de commissie overwogen dat de formulering van de Hoge Raad zoals vastgelegd in de EuthanasieCode 2022 pagina 44, met de bewoordingen ‘doorgaans aanleiding geeft’ enige ruimte biedt om alle omstandigheden te wegen. De commissie overweegt dat over het algemeen bij patiënten die hun wil niet meer kunnen uiten het de voorkeur verdient om een onafhankelijk deskundige te raadplegen inzake de wilsbekwaamheid, de ondraaglijkheid van het lijden en de mogelijke redelijke andere oplossingen. Zoals al eerder door de commissie is overwogen was in deze casus duidelijk dat patiënt in een zeer kort tijdsbestek zijn wil niet meer heeft kunnen uiten. Hierover bestond geen enkele twijfel bij alle bij de casus betrokken artsen. Ook was het actueel ondraaglijk lijden van patiënt evident voor alle betrokkenen. Daarbij had de arts tijdens het gehele proces ruggespraak gehouden met de behandelend neuroloog. Hiermee is naar het oordeel van de commissie door de arts in ieder geval overleg gevoerd met een professional die, meer dan de arts, gespecialiseerd was in het ziektebeeld en de mogelijke behandelopties.
Onder deze specifieke omstandigheden kan de commissie meegaan in de overtuiging van de arts dat het raadplegen van een onafhankelijk deskundige geen meerwaarde had. Daarbij heeft de commissie tevens meegewogen dat, anders dan bij een normaal verlopend dementieel beeld, sprake was van een zeer snelle achteruitgang, terwijl de arts al bezig was met de voorbereiding van de uitvoering van levensbeëindiging naar aanleiding van een concreet verzoek om levensbeëindiging van de patiënt. Het raadplegen van een onafhankelijk deskundige met specifieke expertise van deze aandoening zou voor vertraging hebben gezorgd waarmee het lijden van patiënt zou zijn verlengd. Zeker nu vaststond dat de situatie van patiënt niet zou verbeteren, maar eerder verder zou verslechteren.
Algemene overwegingen ten aanzien van het vrijwillig en weloverwogen verzoek bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
Het inwilligen van een euthanasieverzoek van een patiënt die niet langer wilsbekwaam is en ook niet meer kan communiceren, is mogelijk in gevallen waarin de patiënt, toen hij nog wilsbekwaam was, een schriftelijke wilsverklaring heeft opgesteld zoals bedoeld in artikel 2, tweede lid, Wtl. Artikel 2, tweede lid, Wtl bepaalt dat een schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek kan vervangen en dat de in artikel 2, eerste lid, Wtl genoemde zorgvuldigheidseisen van overeenkomstige toepassing zijn.
Hierbij moet de arts tot de overtuiging zijn gekomen dat de patiënt de schriftelijke wilsverklaring destijds vrijwillig en weloverwogen heeft opgesteld. De arts zal zich hierbij moeten baseren op zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënt, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten, nu mondelinge verificatie van de wensen van de patiënt niet mogelijk is (EuthanasieCode 2022, pagina 41).
Daarnaast moet de arts vaststellen dat de actuele situatie van de patiënt overeenkomt met de situatie die de patiënt heeft geschetst in zijn schriftelijke wilsverklaring. Dit vergt allereerst de vaststelling van de inhoud van de schriftelijke wilsverklaring. De arts dient de schriftelijke wilsverklaring daarbij uit te leggen met het oog op het achterhalen van de bedoeling van de patiënt. Daarbij moet de arts letten op alle omstandigheden van het geval en niet slechts op de letterlijke bewoordingen van het verzoek. Er is dus ruimte voor interpretatie van de schriftelijke wilsverklaring (EuthanasieCode 2022, pagina 41).
De schriftelijke wilsverklaring moet steeds ten minste inhouden dat de patiënt om euthanasie verzoekt in de situatie waarin hij zijn wil niet meer kan uiten. Indien de patiënt zijn verzoek ook gehonoreerd wil zien als er geen sprake is van ondraaglijk lijden ten gevolge van fysiek lijden, moet daarnaast uit de schriftelijke wilsverklaring naar voren komen dat de patiënt zijn (verwachte) lijden aan deze situatie aanmerkt als ondraaglijk en dat hij dit aan zijn verzoek ten grondslag legt (EuthanasieCode 2022, pagina 42).
De arts moet bedacht zijn op met het euthanasieverzoek strijdige contra-indicaties die met name kunnen blijken uit verbale uitingen en gedragingen van de patiënt. De arts zal moeten beoordelen of eventuele contra-indicaties in de weg staan aan het kunnen uitvoeren van euthanasie. Contra-indicaties afkomstig uit de periode toen de patiënt zijn wil nog kon uiten kunnen worden opgevat als de intrekking of aanpassing van de eerdere schriftelijke wilsverklaring. De euthanasie kan dan niet plaatsvinden. Contra-indicaties afkomstig uit de periode toen patiënt (bijvoorbeeld door voortgeschreden dementie) zijn wil niet meer kon uiten, kunnen niet meer worden opgevat als de intrekking of aanpassing van de eerdere schriftelijke wilsverklaring. Ze kunnen wel worden opgevat als een indicatie die, in samenhang met het hele ziektebeeld en gedrag van patiënt, relevant is voor de beoordeling van de actuele lichamelijke en geestelijke gesteldheid van de patiënt (EuthanasieCode 2022, pagina 42).
De arts moet zich inspannen om betekenisvol te communiceren met de patiënt over onder meer het voornemen euthanasie uit te voeren. De arts is niet verplicht om te informeren naar een actuele levens- of stervenswens van een patiënt die zijn wil wat dat betreft niet meer kan uiten (EuthanasieCode 2022, pagina 42).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
Het vorenstaande in aanmerking nemend overweegt de commissie als volgt.
Al vanaf het eerste gesprek met de arts over euthanasie, ongeveer drie weken voor het overlijden, had de patiënt er blijk van gegeven zich te realiseren dat zijn cognitie door de ziekte snel zou kunnen afnemen en dat hij uiteindelijk wilsonbekwaam zou worden. Om die reden had hij een schriftelijke wilsverklaring opgesteld en deze, na de definitieve diagnose, aangevuld. Met de aanvulling had de patiënt willen aangeven dat hij zijn lijden al eerder als ondraaglijk zou kunnen ervaren, dan onder de omstandigheden zoals hij had vermeld in de eerste versie van zijn schriftelijke wilsverklaring. De arts was ervan overtuigd dat de patiënt zijn schriftelijke wilsverklaring vrijwillig en weloverwogen heeft opgesteld.
Uit het patiëntenjournaal, het modelverslag en de mondelinge toelichting van de arts aan de commissie blijkt dat de patiënt met de aanvulling op de schriftelijke wilsverklaring had willen regelen dat de arts op basis van de schriftelijke wilsverklaring levensbeëindiging zou kunnen uitvoeren als de patiënt zijn verzoek niet verbaal of non-verbaal zou kunnen doen.
De wilsverklaring
In zijn wilsverklaring had de patiënt - voor zover relevant – het volgende opgenomen:
Als ik in een toestand kom die gepaard gaat met ondraaglijk lijden en die geen uitzicht meer biedt op terugkeer tot een voor mij redelijke en waardige levensstaat ondanks alle pogingen van mijn artsen om mijn lijden te verlichten, wil ik niet verder leven.
Situaties waarin ik niet verder wil leven:
Onder een toestand die gepaard gaat met ondraaglijk lijden en die geen uitzicht biedt op terugkeer tot een voor mij redelijke en waardige levensstaat versta ik in ieder geval:
- een leven waarin ik niet meer kan communiceren;
- een leven waarin ik blind of doof zou zijn;
- een leven aan beademingsapparatuur;
- ondraaglijk lijden zoals ernstige pijn, kortademigheid of invaliditeit die leidt tot volledige afhankelijkheid van anderen voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen als eten, drinken, toiletgang en aan- en uitkleden;
- een leven waarin ik mijn dierbaren niet meer herken;
- Na de definitieve diagnose van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob is mijn toekomstperspectief uitzichtloos geworden, en wens ik ondersteuning bij een waardig en voortijdig levenseinde.
Als ik in een als hierboven beschreven toestand ben gekomen, verkies en aanvaard ik het levenseinde uit vrije wil en verzoek ik mijn behandelend arts dringend mijn stervenswens te vervullen, door mij onder zijn of haar begeleiding middelen dienen die leiden tot een milde dood.
Verzoek om daadwerkelijke uitvoering
Na het opstellen en ondertekenen van de aangevulde schriftelijke wilsverklaring heeft de arts meerdere malen met de patiënt gesproken om erachter te komen hoe dicht de patiënt bij zijn in de schriftelijke wilsverklaring beschreven grenzen was gekomen. De toestand van de patiënt ging met de dag achteruit. De gesprekken verliepen moeizaam door de vermoeidheid van de patiënt. Het lukte de hem daardoor niet meer zo goed om zich te uiten. ‘Ja’ en ‘nee’ zeggen lukten hem nog wel, volzinnen maken kon hij niet meer. De arts had telkens ruim de tijd genomen om met veel geduld en met door te blijven vragen contact met de patiënt te krijgen. Af en toe, als de frustratie bij de patiënt toe was genomen omdat het hem niet goed lukte iets te zeggen, dan rolde er ineens een hele zin uit zijn mond. Zo vertelde de patiënt dat hij niet wilde aftakelen en dat hij zou willen overlijden als hij zijn gezin niet meer zou herkennen. De arts en de familie van de patiënt hadden erop gelet de patiënt geen woorden in de mond te leggen. De arts had telkens weer gecontroleerd of zij de patiënt goed had begrepen.
Zes dagen voor het overlijden had de patiënt de vraag of hij euthanasie wenste na lang wachten
beantwoord met de woorden: “niet te overhaast”. De patiënt had eerder aangegeven zo lang mogelijk bij zijn familie te willen zijn. Vier dagen voor het overlijden reageerde hij echter op de vraag of hij euthanasie wilde eerst met knikken en toen ineens met de woorden: “Ik wil dit niet meer!” De arts had deze uiting opgevat als een concreet verzoek om levensbeëindiging. Zij had daarop met de familie van de patiënt afgesproken om de procedure in gang te zetten. Na raadpleging van de praktijk- en privé agenda zou zij de datum doorgeven waarop de levensbeëindiging zou worden uitgevoerd.
Niet meer in staat zijn wil te uiten
Omdat de patiënt tijdens haar bezoek rustig was, had de arts ingeschat dat de uitvoering over het weekend heen kon worden getild. Maar een dag voor het overlijden bleek de toestand van de patiënt hard achteruit te zijn gegaan. De patiënt was onrustig en angstig. Het lukte de arts niet meer om contact met hem te krijgen. Hij kon alleen kort zijn ogen openen, maar gaf er geen blijk van de arts te zien of te herkennen. Omdat de patiënt door slikproblemen vanaf het weekend geen kalmerende medicatie meer had gekregen, meende de arts dat de patiënt niet door medicatie, maar door de gevolgen van zijn ziekte niet meer aanspreekbaar was. De arts concludeerde dat de patiënt zijn wil niet meer kon uiten. Deze conclusie werd gedeeld door de familie van de patiënt.
De arts had twee weken eerder als consulent een onafhankelijke consulent geraadpleegd, die patiënt twee weken voor het overlijden had bezocht. Uit de verslaglegging bleek dat patiënt toen nog zijn wil kon uiten ten aanzien van het euthanasieverzoek. Communiceren ging lastig, maar de patiënt kon zijn verhaal nog duidelijk doen. Hij kon goed en helder vertellen onder welke omstandigheden hij de arts zou verzoeken om levensbeëindiging. De patiënt zei zo lang mogelijk bij zijn gezin te willen blijven. Om die reden ervoer hij zijn lijden nog niet als ondraaglijk en had hij nog geen concreet verzoek om levensbeëindiging. De consulent verwachtte dat het lijden al snel ondraaglijk zou worden en dat een concreet verzoek om euthanasie snel zou volgen. Hij concludeerde dat nog niet voldaan was aan alle zorgvuldigheidseisen. Toen de arts hem een dag voor het overlijden belde voor een tweede consultatie, had de consulent - na het horen van de verandering in de situatie van de patiënt sinds zijn bezoek - geconcludeerd dat de patiënt niet meer in staat was zijn wil kenbaar te maken. De consulent was daarnaast van mening dat de patiënt in de omstandigheden verkeerde, die de patiënt hem tijdens het consultatiebezoek mondeling had beschreven en die de patiënt schriftelijk had neergelegd in de schriftelijke wilsverklaring die hij had opgesteld toen hij nog wel wilsbekwaam ter zake was. De consulent bevestigde de arts in diens overtuiging dat zij de levensbeëindiging van de patiënt op basis van deze wilsverklaring kon uitvoeren.
Omstandigheden in de wilsverklaring
In samenspraak met de familie van de patiënt en de direct door de arts opnieuw geraadpleegde onafhankelijk consulent, was de arts van oordeel dat de omstandigheden zoals verwoord in de wilsverklaring van patiënt zich ook daadwerkelijk voordeden.
De patiënt was niet meer in staat te communiceren, hij was bedlegerig, volledig afhankelijk van anderen geraakt en herkende zijn eigen familie niet meer. Hij was zelfs angstig voor zijn familie als zij voor hem wilden zorgen. Daarbij was de patiënt zo onrustig, dat sedatie nodig was. Dit was de situatie die hijzelf als mensonwaardig had benoemd en die hij had beschreven in zijn schriftelijke wilsverklaring waarin hij had aangegeven dan euthanasie te willen.
De arts baseerde haar beoordeling op haar eigen observaties, op de meerdere recente gesprekken die zij met de patiënt had gevoerd, het concrete verzoek om levensbeëindiging die de toen nog wilsbekwame patiënt haar drie dagen eerder had gedaan, haar overleg met de consulent die de patiënt twee weken eerder had gesproken en op overleg met de familie van patiënt.
Contra-indicaties
Tijdens haar bezoeken aan patiënt, toen deze nog kon communiceren, had de arts geen contra-indicaties waargenomen die in strijd waren met het (in de schriftelijke wilsverklaringen vastgelegde) euthanasieverzoek van patiënt. Ook de consulent en familie van patiënt hadden geen contra-indicaties waargenomen. Toen de patiënt een dag voor het overlijden niet meer aanspreekbaar was, had de arts geprobeerd contact met hem te leggen om hem te informeren over haar voornemen euthanasie uit te voeren. De patiënt kon zijn ogen kort openen, maar reageerde niet meer. Ook toen waren er volgens de arts geen contra-indicaties.
Oordeel commissie
De commissie overweegt op basis van alle gegevens dat de arts tot de overtuiging kon komen dat de patiënt wilsbekwaam was ten aanzien van zijn euthanasieverzoek ten tijde van het opstellen van zijn schriftelijke wilsverklaring.
Tevens oordeelt de commissie dat de arts tot de overtuiging kon komen dat de patiënt niet meer in staat was zijn wil te uiten ten tijde van de uitvoering van de levensbeëindiging. De patiënt kon alleen zijn ogen kort openen, maar reageerde niet meer. De arts en de consulent constateerden dat er geen contact meer met de patiënt kon worden gemaakt en dat er geen betekenisvolle communicatie meer met hem mogelijk was. Een oordeel van een onafhankelijk deskundige zou, behalve een extra bevestiging, hier verder niets aan hebben toegevoegd.
Ook stelt de commissie vast dat op het moment van de uitvoering van de levensbeëindiging sprake was van de omstandigheden die de patiënt in zijn schriftelijke wilsverklaring had beschreven. Uit het dossier en de mondelinge toelichting van de arts is het de commissie gebleken dat de patiënt bedlegerig was geworden en volledig afhankelijk van anderen was geraakt. Hij kon niet meer communiceren en herkende zijn familie niet meer. Sterker nog, de patiënt was angstig als hij verzorgd werd door zijn familie. Daarbij was hij ook erg onrustig.
Daarnaast overweegt de commissie dat uit de schriftelijke wilsverklaring volgt dat de patiënt verzocht om euthanasie indien hij zijn wil niet meer zou kunnen uiten ten gevolge van de voortgeschreden dementie, dat hij zijn (verwachte) lijden aan deze situatie aanmerkte als ondraaglijk en dat hij dit aan zijn verzoek ten grondslag legde.
De commissie stelt vast dat de arts heeft geprobeerd om contact te leggen met patiënt om te onderzoeken of hij verbaal of non-verbaal kon aangeven dat hij euthanasie wenste. Uit het dossier en het gesprek met de arts is duidelijk geworden dat de arts geen contact meer kon krijgen met de patiënt en dat de patiënt geen betekenisvolle uitlatingen over zijn verzoek om euthanasie heeft gedaan. Desgevraagd verklaarde de arts dat zij geen contra-indicaties had opgemerkt. Hieruit volgt naar het oordeel van de commissie in ieder geval dat patiënt geen tegengestelde uitingen heeft laten zien. Gelet hierop kon de arts concluderen dat uitvoering van de euthanasie in de lijn lag van de schriftelijke wilsverklaring van patiënt en dat daarvoor geen contra-indicaties bestonden.
Uit de meldingsgegevens, de mondelinge toelichting van de arts en de door de arts verstrekte aanvullende informatie heeft de commissie geconcludeerd dat er geen verbale uitingen of gedragingen van de patiënt zijn geweest die kunnen worden opgevat als met het euthanasieverzoek strijdige contra-indicaties. Daarmee is het voor de commissie vast komen te staan dat het de wens was van de patiënt om euthanasie te krijgen in de omstandigheden genoemd in zijn wilsverklaring en dat deze omstandigheden zich tevens hadden voorgedaan.
Gelet op het voorgaande is de commissie van oordeel dat de arts de grote behoedzaamheid in acht heeft genomen die van haar werd verwacht en dat de arts kon concluderen dat uitvoering van de euthanasie in de lijn lag van de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt en dat daarvoor geen contra-indicaties bestonden. Gezien de toegenomen lijdensdruk van de patiënt in combinatie met zijn zeer recente verzoek, kan de commissie billijken dat de arts geen onafhankelijk deskundige had geraadpleegd. De commissie betrekt hierbij dat de arts hierin werd gesteund door de bevindingen van de consulent.
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt, waarbij het schriftelijk euthanasieverzoek als bedoeld in artikel 2, tweede lid, van de Wtl in de plaats kon treden van het mondeling verzoek.
Uitzichtloos lijden en ontbreken redelijke andere oplossing
Algemene overwegingen ten aanzien van het uitzichtloos lijden en het ontbreken van een redelijke andere oplossing bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
De commissie stelt voorop dat de ziekte van Creutzfeldt-Jacob een progressieve neurologische aandoening is, waarvan iemand niet kan genezen. Behandeling en begeleiding zijn gericht op vertraging van het proces en op het optimaal ondersteunen van de patiënt.
Als een patiënt eenmaal wilsonbekwaam is geworden ten aanzien van zijn euthanasieverzoek, kan de arts niet meer met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is. Derhalve dient de arts tot de overtuiging te zijn gekomen dat er zowel naar medisch inzicht, als in het licht van de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt, geen redelijke andere oplossing is voor de actuele situatie waarin de patiënt zich bevindt. De arts zal zich hierbij moeten baseren op zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënt, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten van de patiënt. Omdat de patiënt zijn wil niet meer kan uiten komt veel betekenis toe aan hetgeen de patiënt hierover in zijn schriftelijke wilsverklaring heeft opgenomen en erover heeft gezegd toen met hem nog wel communicatie mogelijk was. (EuthanasieCode 2022, pagina 43-44).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
Voor zijn stijfheid en trekken van zijn armen door neurologische uitval kreeg de patiënt medicatie. Daarnaast kreeg hij medicatie om de onrust en angst te beïnvloeden. Toen de toestand van de patiënt een dag voor het overlijden zodanig was verslechterd dat hij niet meer kon communiceren, zijn familie niet meer herkende en steeds meer onrustig en angstig werd, was er behalve intermitterend rustgevende medicatie toedienen geen redelijke andere oplossing meer voorhanden.
De arts had toegelicht dat zij het voortzetten van intermitterend sederen niet als redelijke andere oplossing heeft overwogen. De patiënt had immers duidelijk aangegeven dat hij euthanasie wenste. Hij wilde zijn leven niet langer rekken dan nodig was. Pulmonaal en cardiaal was de patiënt sterk. Dat betekende dat hij bij palliatieve sedatie nog lang in vegetatieve staat zou blijven leven. Dat wilde de patiënt juist niet. De patiënt wilde niet aan een pomp liggen, hij wilde levensbeëindiging. Gezien het rappe tempo waarin de toestand van de patiënt binnen enkele dagen was verslechterd en de patiënt zijn wil niet meer kon uiten, besloot de arts zo snel mogelijk tot uitvoering van de levensbeëindiging over te gaan.
De door de arts geraadpleegde consulent bevestigde de arts in haar overtuiging dat het lijden van de patiënt uitzichtloos was en dat er geen redelijke andere oplossing voorhanden was.
De commissie overweegt dat de arts de situatie van patiënt steeds en uitgebreid had besproken met de behandelend neuroloog. Juist omdat de arts geen ervaring had met levensbeëindiging met patiënten met een progressieve neurologische aandoening, had zij daarnaast al snel contact gezocht met een onafhankelijk consulent. Zij had tijdens het gehele euthanasietraject met de consulent geklankbord en gereflecteerd, ook over de uitzichtloosheid van het lijden van de patiënt en het al dan niet voorhanden zijn van een redelijke andere oplossing. De behandelend neuroloog en de consulent bevestigden de arts in haar overtuiging dat er geen redelijke andere oplossingen waren.
Oordeel commissie
De commissie is van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat de patiënt uitzichtloos leed en dat er geen redelijke andere oplossing was voor de situatie waarin hij zich bevond. Het feit dat de arts geen onafhankelijk deskundige heeft geraadpleegd doet daar naar het oordeel van de commissie niet aan af. Onder de omstandigheden van dit geval, waarbij de arts zich mede heeft gebaseerd op gesprekken met de behandelend neuroloog en heeft geklankbord en gereflecteerd met de consulent, is de commissie namelijk toch van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat er geen redelijke andere oplossingen meer waren voor patiënt. Daarbij heeft de commissie ook meegewogen dat er sprake was van een dramatisch snel verloop van het ziektebeeld.
De commissie is van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat patiënte uitzichtloos leed en dat er geen redelijke andere oplossing was voor de situatie waarin zij zich bevond. De commissie betrekt hierbij dat de consulent en de onafhankelijk deskundige met de arts van oordeel waren dat er geen redelijke andere oplossing was.
Ondraaglijk lijden
Algemene overwegingen ten aanzien van het ondraaglijk lijden bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring.
Als een arts zich bij een euthanasie wil beroepen op de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt zoals bedoeld in artikel 2, tweede lid, Wtl moet de arts er ten tijde van de uitvoering van de euthanasie van overtuigd zijn dat de patiënt ondraaglijk lijdt. Er kan sprake zijn van actueel ondraaglijk lijden door fysieke aandoeningen, maar er kan ook sprake zijn van actueel ondraaglijk lijden als de patiënt in de situatie verkeert die hij in zijn schriftelijke wilsverklaring heeft aangemerkt als (verwacht) ondraaglijk lijden en uit het bestendig gedrag van de patiënt kan worden afgeleid dat hij ondraaglijk lijdt. De enkele omstandigheid dat de patiënt zich bevindt in de in de schriftelijke wilsverklaring beschreven situatie volstaat niet voor de conclusie dat er daadwerkelijk sprake is van actueel ondraaglijk lijden. De arts zal steeds op een zorgvuldige en navolgbare wijze moeten vaststellen dat daadwerkelijk sprake is van actueel ondraaglijk lijden van de patiënt. Dit vergt een zorgvuldige beoordeling van de actuele toestand van de patiënt op basis van alle omstandigheden van het concrete geval. De arts kan zich hierbij baseren op zijn eigen beoordeling van het medische dossier en de concrete situatie van de patiënt, overleg met andere hulpverleners die met de patiënt een behandelrelatie hebben of hadden en overleg met familie en naasten. De vaststelling of er feitelijk sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden is een medisch-professioneel oordeel en derhalve voorbehouden aan de arts. De toetsing achteraf of de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van ondraaglijk lijden komt neer op een toetsing of de arts in redelijkheid tot de conclusie kon komen dat sprake was van ondraaglijk lijden (EuthanasieCode 2022, pagina 42-43).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
Het vorenstaande in aanmerking nemend overweegt de commissie als volgt.
De arts was ervan overtuigd dat de patiënt ondraaglijk leed. De patiënt had met haar, toen hij nog wilsbekwaam was, uitgebreid en meerdere malen gesproken over de situaties waarin hij zijn lijden als ondraaglijk zou ervaren. Daarbij heeft de arts kennisgenomen van de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt en was zij telkens met de patiënt in gesprek gegaan om te horen of de grenzen van voor hem draaglijk lijden al in zicht waren. De patiënt had tijdens zijn korte ziekteproces voortdurend in tweestrijd gestaan tussen ‘zo lang mogelijk bij zijn familie blijven’ en ‘de angst een huls te worden van de man die hij eerder was geweest’. Vier dagen voor het overlijden had de patiënt, toen hij nog kon communiceren, de arts op basis van het door hem als ondraaglijk ervaren lijden, concreet om levensbeëindiging verzocht. Daarna was zijn toestand dramatisch en in een rap tempo verslechterd.
Toen de arts de patiënt een dag voor het overlijden bezocht bleek de patiënt niet aanspreekbaar; communicatie met hem was onmogelijk geworden. De patiënt sliep veel, maar de onrust en de angst waarmee de patiënt al kampte, waren alleen maar toegenomen. Stelde de patiënt, toen hij zijn wil nog kon uiten, de uitvoering van zijn verzoek om euthanasie steeds uit omdat hij zo lang als mogelijk bij zijn familie wilde blijven, nu was hij bang voor zijn familie als zij hem wilde verzorgen. Hij herkende hen niet meer. Van elke beweging die hij zag, schrok hij. De arts constateerde dat het ondraaglijk lijden op basis waarvan de patiënt hem drie dagen eerder concreet om euthanasie had verzocht, nog groter was geworden voor de patiënt. Ook nu de patiënt niet meer kon communiceren, was het de arts duidelijk dat hij leed onder onrust en angst. De familie bevestigde de arts in haar overtuiging dat de patiënt ondraaglijk leed.
Ook de consulent kwam, op basis van de door de arts telefonisch verstrekte informatie over de toestand van de patiënt, tot de conclusie dat de patiënt (actueel) ondraaglijk leed. Daarbij nam de consulent ook zijn bevindingen mee van het gesprek dat hij twee weken eerder met de, toen nog wilsbekwame, patiënt had gevoerd als ook de inhoud van de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt. Tijdens het gesprek met de consulent had de patiënt toegelicht wat hij als ondraaglijk lijden zou ervaren. Hij had daarbij benadrukt dat, omdat hij zo lang mogelijk bij zijn familie wilde blijven, zijn lijden nog niet als ondraaglijk ervoer. Op basis van de telefonisch gegeven informatie van de arts concludeerde de consulent dat nu het lijden van de patiënt ondraaglijk was en de arts op grond van de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt de levensbeëindiging zou uitvoeren, er voldaan was aan de zorgvuldigheidseisen.
Oordeel commissie
Gelet op het voorgaande is de commissie van oordeel dat de arts de grote behoedzaamheid in acht heeft genomen die van haar werd verwacht.
Uit al het vorenstaande volgt naar het oordeel van de commissie dat de arts op zorgvuldige wijze de ondraaglijkheid van het lijden heeft onderzocht en onderbouwd. De arts heeft uitgebreid stilgestaan bij de vraag of het lijden voor de patiënt ondraaglijk was, ondanks dat de patiënt door zijn ziekte dit lijden niet mondeling kon verwoorden. Daarbij wordt doorslaggevend geacht dat de patiënt de arts vier dagen voor het overlijden, toen hij nog wilsbekwaam was, een concreet verzoek om levensbeëindiging heeft gedaan en dat de arts de snelle achteruitgang van de toestand van de patiënt en zijn actuele lijden drie dagen later zelf heeft kunnen waarnemen. De commissie betrekt hierbij in haar oordeel dat de consulent ook concludeerde dat de patiënt actueel ondraaglijk leed.
Hoewel de arts geen ter zake deskundige had geraadpleegd, is de commissie toch tot het oordeel gekomen dat de arts op zorgvuldige wijze de ondraaglijkheid van het lijden heeft onderzocht en onderbouwd. Daarbij wordt doorslaggevend geacht dat de patiënt recent een concreet verzoek om euthanasie heeft gedaan en dat de arts het actuele en evidente lijden van patiënt zelf nauwgezet heeft kunnen waarnemen. Over het ondraaglijk lijden van de patiënt heeft de arts vervolgens gereflecteerd met de onafhankelijk consulent. Deze heeft op basis van de telefonische informatie van de arts, de inhoud van het gesprek dat hij met de patiënt heeft gevoerd en de schriftelijke wilsverklaring, geconcludeerd dat het lijden van de patiënt ondraaglijk was geworden.
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat de patiënt uitzichtloos en ondraaglijk leed. Tevens is de commissie van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat er voor de situatie waarin de patiënt zich bevond geen redelijke andere oplossing was.
Algemene overwegingen ten aanzien van de voorlichting over de situatie en de vooruitzichten bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
De arts moet tot de overtuiging zijn gekomen dat de patiënt destijds voldoende was voorgelicht over zijn situatie en vooruitzichten en over de betekenis en de consequenties van zijn schriftelijke wilsverklaring. Tevens moet de arts zich, binnen de beperkingen die het onvermijdelijke gevolg zijn van de toestand van de patiënt, inspannen om hierover betekenisvol te communiceren met de patiënt, tenzij duidelijk is dat die beperkingen meebrengen dat dit onmogelijk is (EuthanasieCode 2022, pagina 43).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
Het vorenstaande in aanmerking nemend overweegt de commissie als volgt.
Direct na de waarschijnlijkheidsdiagnose, ongeveer drie-en-een-halve week voor het overlijden had de behandelend neuroloog de patiënt uitgebreid voorgelicht over het snelle en progressieve beloop van de ziekte en het feit dat er geen genezing mogelijk is. Ook de arts had zich in de zeldzame aandoening verdiept en op basis daarvan de patiënt begeleid. Met het verlies van zijn neurologische functies, zowel motorisch als cognitief, in het vooruitzicht, heeft de patiënt in overleg met de arts een schriftelijke wilsverklaring opgesteld, die later is aangevuld. Daarna zijn de arts en de patiënt in gesprek met elkaar gebleven over het euthanasieverzoek. Vier dagen voor het overlijden verzocht de patiënt de arts concreet om levensbeëindiging. Drie dagen later was hij niet meer aanspreekbaar. De arts heeft zich ingespannen om betekenisvol met de patiënt te communiceren, maar dat was niet meer mogelijk.
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin hij zich bevond en over zijn vooruitzichten.
Algemene overwegingen ten aanzien van de consultatie bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
De eis met betrekking tot de raadpleging van ten minste één andere, onafhankelijke arts, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, geldt onverminderd in geval van euthanasie bij een patiënt die zijn wil betreffende euthanasie niet meer kan uiten. De wet schrijft voor dat de consulent de patiënt ziet. Dat is ook in deze situatie noodzakelijk. Van betekenisvolle communicatie tussen de consulent en de patiënte zal niet of nauwelijks sprake zijn. Dat betekent dat de consulent naast zijn eigen observatie, ook informatie van de arts en aanvullende informatie van anderen dan de arts zal moeten gebruiken om tot een oordeel te komen en zijn verslag te maken. Daarbij kan het gaat om het patiëntendossier en mondelinge informatie van de arts, specialistenbrieven, de inhoud van de wilsverklaring en gesprekken met naasten en/of verzorgenden. (EuthanasieCode 2022, pagina 44).
De omstandigheid dat de patiënt zijn wil niet meer kan uiten, zal doorgaans aanleiding geven om naast de reguliere consulent (SCEN-arts) een tweede onafhankelijke arts, met specifieke deskundigheid ter zake te raadplegen. Deze deskundige dient dan een – waar nodig op eigen onderzoek berustend – oordeel te geven over de wilsbekwaamheid ten aanzien van het euthanasieverzoek, de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden en het ontbreken van een redelijke andere oplossing (EuthanasieCode 2022, pagina 44).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
Het vorenstaande in aanmerking nemend overweegt de commissie als volgt.
De commissie stelt vast dat de arts een consulent heeft geraadpleegd. Deze had tijdens de hele procedure in het kader van steun aan de arts meerdere gesprekken met haar gevoerd. De consulent heeft een eigen onderzoek naar de situatie van de patiënt verricht door het patiëntendossier en de schriftelijke wilsverklaring van de patiënt te bestuderen. Twee weken voor het overlijden had de consulent patiënt gezien en gesproken in bijzijn van de familie van de patiënt. De patiënt was tijdens het bezoek van de consulent nog aanspreekbaar. Communiceren ging weliswaar moeizaam, maar de patiënt kon zijn verhaal goed doen. Omdat de patiënt vertelde nog niet ondraaglijk te lijden en nog geen concreet verzoek te hebben, concludeerde de consulent dat nog niet voldaan was aan alle zorgvuldigheidseisen en zette zijn bevindingen in zijn schriftelijke consultatieverslag. Een dag voor het overlijden nam de arts telefonisch contact op met de consulent. De patiënt kon zijn wil niet meer uiten, terwijl zijn lijden naar mening van de arts, gesteund door de familie van de patiënt, ondraaglijk was geworden. Op basis van zijn eerdere gesprek met de patiënt en de beschrijving door de arts van het actuele lijden van de patiënt, concludeerde de consulent dat de patiënt evident ondraaglijk leed. Hij bevestigde de arts in diens overtuiging dat de arts de levensbeëindiging kon uitvoeren op basis van de in zijn ogen heldere schriftelijke wilsverklaring van de patiënt. De consulent concludeerde in een schriftelijk addendum op zijn eerdere consultatieverslag dat aan de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d, was voldaan.
Oordeel commissie
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d.
Algemene overwegingen ten aanzien van de medisch zorgvuldige uitvoering bij euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring
Onderdeel van een medisch zorgvuldige uitvoering is een voorbereiding en uitvoering waarbij ook rekening wordt gehouden met mogelijk irrationeel of onvoorspelbaar gedrag van de patiënt. De toepassing van euthanasie moet op een voor de patiënt zo comfortabel mogelijke manier gebeuren. Als er bij een wilsonbekwame patiënt aanwijzingen zijn dat onrust, agitatie of agressie kan ontstaan bij de uitvoering van euthanasie, kunnen de door de arts in acht te nemen medische maatstaven hem tot de conclusie brengen dat premedicatie is aangewezen. Uitgangspunt is dat de arts zich inspant om betekenisvol te communiceren met de patiënt over het moment en de wijze waarop de euthanasie zal worden uitgevoerd, waaronder de eventuele toediening van premedicatie. Als er geen betekenisvolle communicatie mogelijk is met de patiënt als gevolg van de situatie waarin de patiënt zich bevindt, is het niet noodzakelijk dat de arts met de patiënt overlegt over het moment en de wijze waarop de euthanasie zal worden uitgevoerd. Zo’n gesprek zou niet alleen zinloos zijn omdat bij een dergelijke patiënt het begrip over deze onderwerpen ontbreekt, maar zou mogelijk ook agitatie en onrust kunnen veroorzaken (zie EuthanasieCode 2022, pagina 45).
Tijdens zijn contacten met de patiënt moet de arts letten op contra-indicaties voor de euthanasie (EuthanasieCode 2022, pagina 45).
Feiten en overwegingen in deze specifieke situatie
Het vorenstaande in aanmerking nemend overweegt de commissie als volgt.
De commissie constateert dat uit het dossier, het gesprek met de arts de door de arts gegeven aanvullende informatie blijkt dat de patiënt door zijn aandoening toenemende onrust en angst had. Om de patiënt tot de uitvoering van de levensbeëindiging zo comfortabel mogelijk te houden, had de arts in de avond en de ochtend voor de levensbeëindiging een gift rustgevende medicatie gegeven, waardoor de patiënt tijdens de uitvoering in slaap was.
In het modelverslag heeft de arts aangegeven dat zich tijdens de uitvoering van de levensbeëindiging geen problemen hebben voorgedaan. De patiënt overleed al na toediening van driekwart van de coma-inductor. Daarna heeft de arts de patiënt de resterende coma-inductor en de spierrelaxans toegediend.
Er was geen betekenisvolle communicatie met de patiënt mogelijk over de euthanasie en over de wijze van uitvoering. De arts heeft in de aanloop naar de uitvoering geen contra-indicaties waargenomen.
Oordeel commissie
Gezien de onrust en angst van de patiënt ten gevolge van zijn aandoening is de commissie van oordeel dat het van een juiste medisch-professionele inschatting getuigt dat de arts besloot tot de toediening van een gift rustgevende medicatie aan de patiënt. Hierdoor verliep de euthanasie op een voor de patiënt zo comfortabel mogelijke manier.
Gelet op het voorgaande stelt de commissie vast dat de patiënt naar alle waarschijnlijkheid geen onrust of angst heeft ervaren en dat de uitvoering van de euthanasie conform de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van september 2021 heeft kunnen plaatsvinden.
De commissie is gelet op het voorgaande van oordeel dat de arts de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.
Beslissing
De arts heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen bedoeld in artikel 2, eerste lid, Wtl. Ook is voldaan aan de voorwaarden bepaald in artikel 2, tweede lid, Wtl.