Praktijkvoorbeelden bijzondere aandoeningen

Bij een man, tussen de veertig en vijftig jaar oud, was ruim twintig jaar eerder een recidiverende ernstige depressieve stoornis vastgesteld. Al die jaren overheerste diepe somberheid en had hij de wens om niet meer te leven. In het eerste jaar nadat de depressie was vastgesteld en enkele jaren daarna had de man een suïcidepoging gedaan. Ook in de jaren die volgden overwoog hij actief zelfdoding. Uiteindelijk ging hij hier niet toe over.

Het lijden
De man werd iedere ochtend wakker met gedachten aan de dood en kwam in somberheid de dag door. Deze somberheid werd steeds erger en keerde vaak terug. Hij kon niet meer genieten van wat het leven te bieden had. De man had voorheen nog kleine momenten van voldoening, maar  lag soms dagenlang in bed. Bij elke behandeling die hij onderging, leek het even beter te gaan, maar vervolgens stortte hij weer in. De man verloor de hoop na een mislukte ECT-behandeling (elektroconvulsie-therapie). Hij verloor een groot deel van zijn geheugen, waardoor hij zich sommige voor hem belangrijke gebeurtenissen niet meer kon herinneren. Het leven voelde voor hem leeg en zinloos en hij had geen hoop meer op een behandeling die wel zou aanslaan.

De man had door de jaren heen meerdere psychologen bezocht. Hij volgde cognitieve gedragstherapie en schematherapie en deed ook aan mindfulness. Ongeveer twaalf jaar geleden kwam hij onder behandeling te staan van psychiaters. Hij volgde psychomotore therapie en creatieve therapie alsook Mentalization Based Treatment. Zes jaar geleden volgde hij acute dagbehandeling en werd hij ook voor meerdere maanden opgenomen voor ECT-behandeling. Daarna volgden nog meerdere opnames, onder meer voor het op- en afbouwen van medicatie.

Het verzoek
Ongeveer zeven jaar voor het overlijden besprak de man voor het eerst zijn euthanasiewens met de arts, zijn huisarts. In de jaren die volgden, herhaalde hij tientallen keren zijn verzoek bij de arts.

Onafhankelijk psychiater
De arts raadpleegde een onafhankelijk psychiater. Hij concludeerde dat de man wilsbekwaam was ten aanzien van zijn euthanasieverzoek en dat hij in de loop der jaren veel behandelingen voor zijn depressieve stemmingsstoornis had gevolgd, maar dat er nooit blijvend resultaat was. De onafhankelijk psychiater constateerde dat er nog andere behandelingen te proberen zouden zijn, zoals esketamine neusspray en repetitieve Transcraniële Magnetische Stimulatie (rTMS). Wel kon hij stellen dat de man redelijkerwijs alle momenteel gangbare behandelingen volgens protocol had geprobeerd, maar zonder succes.

Consultatie
De eerste consulent, een onafhankelijk SCEN-arts, bezocht de man ongeveer twee maanden voor het overlijden. Zij concludeerde dat de man wilsbekwaam was met betrekking tot het euthanasieverzoek. Vanuit het oogpunt van de man was sprake van ondraaglijk lijden door de depressie. De eerste consulent vond de uitzichtloosheid van het lijden echter nog onvoldoende duidelijk en dat het nog niet voldoende onderbouwd was dat er geen redelijke behandelmogelijkheden meer waren voor de man.

Naar aanleiding van het advies van de eerste consulent verzocht de arts de behandelend psychiater van de man om een afsluitende brief. De behandelend psychiater gaf schriftelijk aan dat er geen reële behandelopties meer waren. Daarna raadpleegde de arts een tweede consulent, een onafhankelijk SCEN-psychiater. Zij kwam tot de conclusie dat de man wilsbekwaam was ten aanzien van het euthanasieverzoek. Ook beschreef de tweede consulent in haar verslag dat de man sprak met zijn behandelaren over de verschillende behandelingen voor zijn depressie en dat hij aan iedere behandeling meewerkte die binnen de GGZ mogelijk was. Hij doorliep het depressieprotocol en zocht ook buiten de reguliere kanalen hulp. De tweede consulent vond het lijden wel uitzichtloos: de man kampte al ruim twintig jaar met terugkerende depressieve periodes en werd met enkele korte onderbrekingen al net zoveel jaar hiervoor behandeld. Sinds zes jaar voor het overlijden was hij continu in behandeling bij de GGZ en is hij ook verwezen voor ECT-behandeling. Hij onderging een second opinion en werd overgezet op een MAO-remmer. De regiebehandelaar van de man kwam tot de conclusie dat alle mogelijkheden waren uitgeput. Hij leed ondraaglijk door een allesoverheersende somberheid, wanhoop en paniek. Esketamine, rTMS en opnieuw ECT-behandeling werden uitvoerig besproken met de man en daaruit volgde de conclusie dat dit voor de man geen redelijke alternatieven meer waren. De tweede consulent kwam dan ook tot de conclusie dat aan de zorgvuldigheidseisen werd voldaan.

Het oordeel
De commissie oordeelde dat de arts tot de overtuiging kon komen dat het lijden van de man uitzichtloos was en dat er geen redelijke andere oplossing was voor zijn situatie. De arts had namelijk zowel een onafhankelijk psychiater als een SCEN-arts, tevens psychiater, geraadpleegd. Zowel de behandelaren van de man als de geraadpleegde onafhankelijk psychiater en de tweede consulent steunden hem in deze overtuiging. De arts was met grote behoedzaamheid te werk gegaan en had voldaan aan de zorgvuldigheidseisen.

In deze melding had de commissie geen twijfels dat aan de zorgvuldigheidseisen was voldaan. De commissie heeft de melding daarom afgedaan met een beknopt oordeel. De RTE heeft deze melding dan ook niet gepubliceerd op haar website.

Per 1 januari 2026 is de EuthanasieCode geactualiseerd. Voor meer informatie over deze groep patiënten verwijzen wij naar pagina 14.

Een vrouw, ouder dan honderd jaar, leed toenemend onder slecht zien, heel slecht horen, incontinentie voor urine en onder toenemende pijnklachten aan de borst, buik en armen. Doordat ze minder mobiel werd, viel ze ook regelmatig.

Het lijden
De vrouw was tot kort voor het overlijden nog heel zelfstandig. Zij was erg gesteld op haar zelfstandigheid en was altijd zeer zelfredzaam geweest. Haar slechtziend- en slechthorendheid maakten dat zij niet meer kon deelnemen aan de maatschappij. Dit leidde tot eenzaamheid bij de vrouw. Door een val kort voor het overlijden kon de vrouw moeilijker uit bed komen en niet meer goed voor zichzelf zorgen.

De vrouw leek de regie over haar leven te gaan verliezen en werd steeds meer afhankelijk van zorg. Zij accepteerde geen hulp van de zorg, waardoor zij niet meer douchte en haar kleding niet meer wisselde. De vrouw wilde absoluut niet naar een verzorgingshuis. Daardoor werd haar euthanasiewens actueel.

Het verzoek
De vrouw had al vaker met de arts, haar huisarts, gesproken over de mogelijkheid van euthanasie. Ruim een week voor het overlijden vroeg zij de arts over te gaan tot uitvoering van de hulp bij zelfdoding. Volgens de arts was sprake van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. De arts vond het lijden van de vrouw invoelbaar ondraaglijk en zag geen mogelijkheden meer om haar lijden draaglijk te maken.

Consultatie
De arts raadpleegde een onafhankelijk SCEN-arts als consulent. De consulent bezocht de vrouw ongeveer een week voor het overlijden en kwam tot de conclusie dat aan de zorgvuldigheidseisen werd voldaan.

Euthanasie
De arts voerde vervolgens de euthanasie uit met de middelen, in de hoeveelheid en op de wijze als aanbevolen in de KNMG/KNMP Richtlijn Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding van 2021.

De commissie oordeelde dat de arts had voldaan aan de zorgvuldigheidseisen.

Als een patiënte met dementie nog wilsbekwaam is ten aanzien van haar euthanasieverzoek, voldoet in het algemeen de reguliere consultatieprocedure. Nodig is dan wel dat de diagnose dementie lege artis (op de gebruikelijke medische wijze) is gesteld. Bij twijfel over de wilsbekwaamheid wat betreft het euthanasieverzoek van de patiënte, ligt het voor de hand dat de arts specifiek daarover advies van een onafhankelijk deskundige vraagt (EuthanasieCode 2022).

In bijna alle meldingen van euthanasie bij patiënten met dementie gaat het om patiënten die nog voldoende inzicht hebben in hun situatie en nog wilsbekwaam zijn ten aanzien van hun euthanasieverzoek. Het lijden van deze groep patiënten komt vaak voort uit achteruitgang in functioneren en denken, maar ook door de angst verder achteruit te gaan en de daarmee verbonden negatieve gevolgen voor de autonomie en de waardigheid (EuthanasieCode 2022).

Per 1 januari 2026 is de EuthanasieCode geactualiseerd. Voor meer informatie over deze groep patiënten, verwijzen wij naar pagina 30.

NVO-melding, wilsbekwame patiënt met dementie

Bij een man, tussen de veertig en vijftig jaar oud, werd drie jaar voor het overlijden een erfelijke variant van de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Enkele maanden voor de diagnose merkte de partner van de man symptomen op die passend waren bij dementie.

Het lijden
De man leed aan een erfelijke vorm van de ziekte van Alzheimer en kende het ziektebeloop van dichtbij bij meerdere familieleden. Hij wist wat hem te wachten stond en wenste niet zo ver af te takelen als hij bij een naaste had gezien. Ook wilde hij niet in een verpleeghuis opgenomen worden. Zijn spraak ging achteruit en zijn zorgbehoefte nam verder toe. Hij kampte in toenemende mate met apraxie (verlies van beweegvaardigheid), kon prikkels vanuit zijn omgeving steeds minder goed verdragen en raakte daardoor gefrustreerd, waarbij hij boos kon reageren. Hij werd volledig afgekeurd voor zijn werk en moest steeds meer hulp en begeleiding krijgen bij alledaagse handelingen. De man kon na verloop van tijd alleen nog maar communiceren via korte zinnen en herhaalde vaak dezelfde woorden. Ook kon hij soms de woorden niet meer correct uitspreken. Hij had duidelijk ziektebesef en ziekte-inzicht, wat hem extra verdrietig maakte. Zijn geheugen ging steeds verder achteruit, waardoor hij zich belangrijke momenten met zijn jonge gezin niet meer kon herinneren.

Euthanasiewens
De man sprak vanaf het moment van de diagnose met zijn behandelend neuroloog en zijn huisarts. Door de jaren heen besprak hij zijn wens meerdere keren. De huisarts wilde het euthanasietraject niet starten, omdat deze geen euthanasie uitvoerde bij dementie. De man wendde zich met zijn euthanasieverzoek tot Expertisecentrum Euthanasie (EE). Ongeveer een maand voor het overlijden sprak hij voor het eerst met de arts, werkzaam bij EE, en deed hij direct een verzoek om daadwerkelijke uitvoering van de levensbeëindiging op verzoek. Dit verzoek herhaalde hij in de daaropvolgende twee gesprekken.

Consultatie
De arts raadpleegde een onafhankelijk SCEN-arts als consulent, zijnde een specialist ouderengeneeskunde. Het was voor de consulent duidelijk dat het zijn eigen verzoek was en dat zijn wens consistent was. De man leed ondraaglijk omdat hij steeds meer afhankelijk werd van de zorg van anderen. Verdere aftakeling wilde hij niet meer meemaken. De consulent kwam tot de conclusie dat de man goed op de hoogte was van zijn ziekte en de prognose. Volgens de consulent was de man volledig wilsbekwaam ten aanzien van zijn euthanasieverzoek.

De commissie oordeelde dat de arts had voldaan aan de zorgvuldigheidseisen.

Als de dementie zo ver is gevorderd dat de patiënte niet langer wilsbekwaam is ten aanzien van haar euthanasieverzoek, is euthanasie mogelijk in het geval dat de patiënte, toen zij nog wilsbekwaam was, een schriftelijk euthanasieverzoek heeft opgesteld. Artikel 2, tweede lid, Wtl bepaalt dat een schriftelijk euthanasieverzoek een mondeling verzoek kan vervangen en dat daarbij dezelfde zorgvuldigheidseisen van toepassing zijn (EuthanasieCode 2022).

Het schriftelijke euthanasieverzoek moet steeds tenminste inhouden dat de patiënte om euthanasie verzoekt in de situatie waarin zij haar wil niet meer kan uiten. Als de patiënte haar verzoek ook wil laten inwilligen als geen sprake is van ondraaglijk fysiek lijden, moet daarnaast in de schriftelijke wilsverklaring staan dat de patiënte haar (verwachte) lijden aan deze situatie aanmerkt als ondraaglijk en dat zij dit aan haar verzoek ten grondslag legt.

Ten tijde van de uitvoering van de euthanasie moet de arts ervan overtuigd zijn dat de patiënte ondraaglijk lijdt. Er kan sprake zijn van actueel ondraaglijk lijden door fysieke aandoeningen, maar er kan ook sprake zijn van actueel ondraaglijk lijden als de patiënte in de situatie verkeert die zij in haar schriftelijke wilsverklaring heeft aangemerkt als (verwacht) ondraaglijk lijden en uit het bestendig gedrag van de patiënte kan worden afgeleid dat zij ondraaglijk lijdt. De enkele omstandigheid dat de patiënte zich bevindt in de in de schriftelijke wilsverklaring beschreven situatie volstaat niet voor de conclusie dat er daadwerkelijk sprake is van actueel ondraaglijk lijden. De arts zal steeds op een zorgvuldige en navolgbare wijze moeten vaststellen dat daadwerkelijk sprake is van actueel ondraaglijk lijden van de patiënte (EuthanasieCode 2022).

Meldingen van patiënten die niet langer wilsbekwaam zijn ten aanzien van hun euthanasieverzoek, worden per definitie aangemerkt als vragen oproepend (VO). Hier is voor gekozen, omdat deze meldingen extra tijd en aandacht behoeven. Door deze meldingen als VO te categoriseren wordt hiervoor ruimte gemaakt. Hoewel zij dus als VO zijn gecategoriseerd, roepen niet alle meldingen van wilsonbekwame patiënten vragen op over de zorgvuldigheidseisen.

Per 1 januari 2026 is de EuthanasieCode geactualiseerd. Voor meer informatie over patiënten die niet meer wilsbekwaam zijn ten aanzien van hun euthanasieverzoek of hun euthanasieverzoek niet meer kunnen uiten, verwijzen wij naar pagina’s 23-26 en 30.

VO-melding, juveniele Alzheimer, schriftelijke wilsverklaring

Bij een vrouw, tussen de zestig en zeventig jaar oud, werd zeven jaar voor het overlijden dementie op jonge leeftijd vastgesteld: de ziekte van Alzheimer. Zes jaar voor het overlijden stelde de vrouw een schriftelijke wilsverklaring op, die een verzoek om euthanasie bevatte. De vrouw had haar schriftelijke euthanasieverzoek meerdere keren besproken met haar huisarts en haar naasten. In de periode dat deze gesprekken plaatsvonden, was de vrouw wilsbekwaam ten aanzien van haar verzoek om euthanasie.

Vrijwillig en weloverwogen verzoek
De behandelend specialist ouderengeneeskunde van de vrouw wilde geen euthanasie uitvoeren bij wilsonbekwame patiënten, waarop de naaste van de vrouw zich enkele maanden voor het overlijden wendde tot Expertisecentrum Euthanasie (EE). De EE-arts bezocht de vrouw in de twee maanden voor het overlijden zes keer. Het was voor de arts duidelijk dat er geen betekenisvolle communicatie meer mogelijk was met de vrouw en dat zij niet meer wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek. De arts observeerde de vrouw, las rapportages van de zorg en overlegde met andere hulpverleners die een behandelrelatie met de vrouw hadden, waaronder de specialist ouderengeneeskunde en het zorgteam. Ook voerde hij gesprekken met de naasten van de vrouw. De arts besloot over te gaan tot uitvoering van de levensbeëindiging op basis van het schriftelijke euthanasieverzoek van de vrouw.

Wils(on)bekwaamheid
De commissie oordeelde dat de arts tot de overtuiging kon komen dat de vrouw wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek ten tijde van het opstellen van haar schriftelijke wilsverklaring. De commissie oordeelde ook dat de arts tot de overtuiging kon komen dat de vrouw niet meer wilsbekwaam was ten aanzien van haar euthanasieverzoek ten tijde van de uitvoering van de levensbeëindiging. De omstandigheden die de vrouw in haar schriftelijke wilsverklaring had beschreven, deden zich voor. Ook was het voor de commissie duidelijk geworden dat de vrouw hier ook daadwerkelijk aan leed. De commissie kwam daarom tot het oordeel dat de schriftelijke euthanasieverklaring van de vrouw in de plaats kon komen van een mondeling verzoek.

Geen contra-indicaties
De commissie overwoog dat de arts alert was geweest op mogelijke contra-indicaties voor het uitvoeren van euthanasie, maar dat er geen verbale uitingen of gedragingen van de vrouw waren geweest die als zodanig konden worden opgevat. Voor de commissie kwam hiermee vast te staan dat het de wens van de vrouw was om euthanasie te krijgen in de omstandigheden zoals genoemd in haar wilsverklaring en dat deze omstandigheden zich ook hadden voorgedaan. De arts werd hierin gesteund door de bevindingen van de geraadpleegde consulent en de onafhankelijk deskundige.

Ondraaglijk en uitzichtloos lijden en ontbreken van een redelijke andere oplossing
Zes maanden voor het overlijden werd de vrouw door middel van een rechterlijke machtiging op een gesloten afdeling van een verpleeghuis opgenomen, omdat het onmogelijk was geworden om nog thuis te blijven wonen. Zij verloor de controle over haar leven, iets waar zij altijd voor vreesde en expliciet niet wilde. Met de opname in het verpleeghuis verdween haar zelfstandigheid definitief, een situatie die zij nooit had gewild. De vrouw verkeerde constant in een staat van onrust en verwarring, was de grip op haar omgeving kwijt, kon niet begrijpen waar ze was en voelde zich verloren. Zij oogde de laatste maanden steeds ongelukkiger en het lukte op geen enkele manier meer om de vrouw nog comfortabel te krijgen. Verschillende soorten medicatie konden er ook niet voor zorgen dat zij meer rust ervoer of minder ongelukkig was. Er was geen denkbare manier meer om de vrouw op een zinnige manier te steunen of het leven voor haar aangenamer te maken. Alle interventies die men redelijkerwijs kon bieden, waren geprobeerd en bleken niet succesvol.

Invoelbaarheid van het lijden
Het lijden van de vrouw was invoelbaar door de schrijnende manier waarop haar grootste angsten werkelijkheid waren geworden. De vrouw kon vanaf het moment dat zij de diagnose kreeg heel duidelijk aangeven wat zij absoluut niet wilde en de situatie waarin zij nu terecht was gekomen, was precies wat zij nooit had gewild. Haar dagen bestonden uit eindeloos dwalen over de gangen, op zoek naar iets wat zij niet kon vinden, terwijl ze wanhopige kreten uitte, hevige huilbuien had en geen rust kon vinden. Zij leefde slechts nog in een continue staat van verwarring en ontreddering. De arts was ervan overtuigd dat doorgaan met het leven geen menswaardige optie meer was.

De commissie constateerde dat de onafhankelijk deskundige en de consulent concludeerden dat er geen redelijke andere oplossing was voor de situatie waarin de vrouw zich bevond.

De commissie oordeelde dat de arts had voldaan aan de zorgvuldigheidseisen.

Deze melding is op de website te vinden onder nummer 2025-034.